Neonatální hopic: Dát plný smyslu krátkému životu

 „Dříve než smrt je život,“ z této jistoty lze vycházet, zdůraznila Elvira Parravicini, vedoucí programu pro péči o děti narozené bez naděje na dlouhý život při Columbia University Medical Center v New Yorku. Jeho cílem je, aby také krátká existence těchto dětí byla pro ně a pro jejich rodiny chvílí krásy a lásky, v níž je Boží působení přítomné a vyjadřuje se v plnosti.

Péče o novorozence a rodinu

Vždycky je možné něco udělat, dokonce i ve chvílích, kdy se všechno jeví jako beznadějné - právě v tomto duchu pracuje „Comfort Care“ pod vedeném této lékařky. V jejím hospici jsou děti s nevyléčitelnými chorobami. Avšak nevyléčitelné neznamená neléčitelné ve smyslu úsilí o co nejlepší péči, jak o novorozence tak o jejich rodiny zasažené bolestnou situací. Rodiče, kteří mají s tímto hospicem zkušenost, mluví o „krásné chodbě v poklidu vedoucí z tohoto světa do budoucího,“ nebo o „lásce v nejčistší podobě a nelíčené dobrotě“.

Program péče ještě před narozením

Program neonatálního hospicu počítá s doprovázením rodičů, kteří vědí o nemoci či poškozené svého dítěte, již v období těhostenství. Učí je radovat se ze života dítěte, z jeho přítomnosti a připravuje je na den narození. Prenatální program zahrnuje lékařské konzultace, ale také duchovní podporu rodiny. Rodičům se vysvětlí, že prognóza života dítěte může být velmi různá, představí se jim nejlepší i nejhorší varianta a pomáhá se jim v pochopení plnosti přesahující hodnotu času.

Péče po narození

Podrobně vypracovaný program je zacílen na co nejlepší prožití společného času dítěte a rodiny. Nabízí tzv. bonding, totiž prostory poskytující soukromí nutné pro vytváření vztahu, dále tzv. kangarroo care dovoluje, aby dítě bylo chováno v náručí, za zajištění všech základních potřeb, včetně tišení bolesti, ať již farmakologickými či jinými prostředky.

Duchovní pomoc rodičům

Římská konference, moderovaná profesorem Juanem José Perezem Sobou z Papežského teologického institutu Jana Pavla II., se věnovala také tématu duchovní péče. Promluvil o ní don Luigi Zucaro, duchovní asistent vatikánské Nemocnice Bambino Gesù. V příspěvku zazvaném „Doprovázet k dobrému životu a dobré smrti“ kněz poznamenal, že nemoc dítěte vyvolává často v rodičích pocit viny. Vyplývá to z lidské touhy pochopit smysl utrpení. Podle dona Luigiho, který se sám dlouhá léta věnuje duchovnímu doprovázení nevyléčitelně nemocných, musí dobrý nemocniční kaplan nabízet především své svědectví, a to nejen pacientům a jejich příbuzným, ale také lékařskému personálu. Musí být mezi nimi jako ten, kdo se setkal s Bohem „tváří v tvář“, jako Jób, který vyznává „Jen z doslechu jsem o tobě slýchal, teď však jsem tě spatřil vlastním okem“ (Jób 42,5). Je zapotřebí člověka, který prošel bolestnou zkušeností a „byl vnitřně vzkříšen“.

Plodná bolest rodiny

Psychiatrička Monica Grygielová z Papežského teologického institutu Jana Pavla II. se zamýšlela nad tématem „plození“. Hospic – vysvětlila – není pouze „místem, kam se vstupuje, abychom byli doprovázeni ke smrti“. Je také prostorem přijímajícím bolest rodiny, která hloubce svého utrpení může vnímat tuto zkušenost smrti jako zradu ze strany života. Rodiče se mohou také cítit jakoby sami zradili svou touhu život dát. Hospic staví na první místo vztahy, lásku. Vztah k dítěti vzniká ještě před porodem. V hospicu pak dostává tvář to, co již existuje, pouto, které tu již je, a touha po životě tak přichází ke slovu. Comfort Care – neonatální hospicová péče je tedy – podle doktorky Grygielové – zlidšťováním lékařské péče, která nejen potvrzuje právo na bytí každého jednotlivce, ale napomáhá k pochopení, že bolest může být plodná, že se může stát procesem přijetí a uznání dítěte jaké je. Kromě toho napomáhá také k vyzrání smutku, protože jedině ten, kdo uznává, že není absolutním pánem a stvořitelem, může být plodný.

(job)