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罕见疾病患者在手术治疗中 罕见疾病患者在手术治疗中 

教宗方济各:愿罕见疾病患者享有平等的机会和圆满的生命

在2月29日罕见疾病日的机会上,教宗吁请世人一同努力促使病患享有平等的机会和圆满的生命。当天,圣座促进人类整体发展部部长图尔克森枢机也发表讯息,呼吁国际社会支持并帮助罕见疾病患者。

(梵蒂冈新闻网)“罕见疾病日给我们提供了一个机会一同照顾患病的弟兄姐妹,把研究、医疗和社会救济整合起来,使他们享有平等的机会和圆满的生命。”教宗方济各在2月29日罕见疾病日发表的推文内容中如此写道。

今年罕见疾病日活动的主题与公平及获得平等的机会有关,为使病患的潜能得以发挥。对此,圣座促进人类整体发展部部长图尔克森(Peter Turkson)枢机发表讯息,呼吁国际社会关注罕见疾病患者,并给予他们支持和帮助。

图尔克森枢机在讯息中首先指出,全球有3亿人患有罕见疾病,对此情形绝不能忽视,而要给予关注。枢机接著表示,罕见疾病通常很难诊断,而且患者的家庭无助地生活在鄙视和孤独中,常常为了需要特殊治疗和相应的协助所产生的困难而苦恼。不幸的是,在那些卫生系统非常单薄的国家,这种情形更加严重。

图尔克森枢机强调,在罕见疾病中,科学研究发挥著重要作用。他指出,“科学知识和制药业的研究即使要遵守各自的某些法律,例如保护知识产权和为研发提供支持的合理利润,它们必须在法律和诊断以及给予基本治疗上找到适当的平衡,特别对于罕见疾病的案例”。

图尔克森继续表示,辅助和团结的原则应当激发国际社会和卫生政策,“以确保所有人,特别是最脆弱的人得到有效的卫生系统,公平的诊断和治疗,以及支持和特别救济病患和他们的家庭”。

图尔克森枢机引用教宗方济各《2020年世界病人日文告》的内容总结道:“在疾病中,患者不仅感到自己的身体受损,而其人际关系、智力、情感和灵性幅度也陷入困境。在治疗之外,要有支持、关怀、关注…,总之,就是爱。”

2020 February 29, 18:23