教宗方濟各：願罕見疾病患者享有平等的機會和圓滿的生命

（梵蒂岡新聞網）“罕見疾病日給我們提供了一個機會一同照顧患病的弟兄姐妹，把研究、醫療和社會救濟整合起來，使他們享有平等的機會和圓滿的生命。”教宗方濟各在2月29日罕見疾病日發表的推文内容中如此寫道。

今年罕見疾病日活動的主題與公平及獲得平等的機會有關，為使病患的潛能得以發揮。對此，聖座促進人類整體發展部部長圖爾克森（Peter Turkson）樞機發表訊息，呼籲國際社會關注罕見疾病患者，並給予他們支持和幫助。

圖爾克森樞機在訊息中首先指出，全球有3億人患有罕見疾病，對此情形絕不能忽視，而要給予關注。樞機接著表示，罕見疾病通常很難診斷，而且患者的家庭無助地生活在鄙視和孤獨中，常常為了需要特殊治療和相應的協助所產生的困難而苦惱。不幸的是，在那些衛生系統非常單薄的國家，這種情形更加嚴重。

圖爾克森樞機強調，在罕見疾病中，科學研究發揮著重要作用。他指出，“科學知識和制葯業的研究即使要遵守各自的某些法律，例如保護知識產權和為研發提供支持的合理利潤，它們必須在法律和診斷以及給予基本治療上找到適當的平衡，特別對於罕見疾病的案例”。

圖爾克森繼續表示，輔助和團結的原則應當激發國際社會和衛生政策，“以確保所有人，特別是最脆弱的人得到有效的衛生系統，公平的診斷和治療，以及支持和特別救濟病患和他們的家庭”。

圖爾克森樞機引用教宗方濟各《2020年世界病人日文告》的内容總結道：“在疾病中，患者不僅感到自己的身體受損，而其人際關係、智力、情感和靈性幅度也陷入困境。在治療之外，要有支持、關懷、關注…，總之，就是愛。”