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罕見疾病患者在手術治療中 罕見疾病患者在手術治療中 

教宗方濟各:願罕見疾病患者享有平等的機會和圓滿的生命

在2月29日罕見疾病日的機會上,教宗籲請世人一同努力促使病患享有平等的機會和圓滿的生命。當天,聖座促進人類整體發展部部長圖爾克森樞機也發表訊息,呼籲國際社會支持並幫助罕見疾病患者。

(梵蒂岡新聞網)“罕見疾病日給我們提供了一個機會一同照顧患病的弟兄姐妹,把研究、醫療和社會救濟整合起來,使他們享有平等的機會和圓滿的生命。”教宗方濟各在2月29日罕見疾病日發表的推文内容中如此寫道。

今年罕見疾病日活動的主題與公平及獲得平等的機會有關,為使病患的潛能得以發揮。對此,聖座促進人類整體發展部部長圖爾克森(Peter Turkson)樞機發表訊息,呼籲國際社會關注罕見疾病患者,並給予他們支持和幫助。

圖爾克森樞機在訊息中首先指出,全球有3億人患有罕見疾病,對此情形絕不能忽視,而要給予關注。樞機接著表示,罕見疾病通常很難診斷,而且患者的家庭無助地生活在鄙視和孤獨中,常常為了需要特殊治療和相應的協助所產生的困難而苦惱。不幸的是,在那些衛生系統非常單薄的國家,這種情形更加嚴重。

圖爾克森樞機強調,在罕見疾病中,科學研究發揮著重要作用。他指出,“科學知識和制葯業的研究即使要遵守各自的某些法律,例如保護知識產權和為研發提供支持的合理利潤,它們必須在法律和診斷以及給予基本治療上找到適當的平衡,特別對於罕見疾病的案例”。

圖爾克森繼續表示,輔助和團結的原則應當激發國際社會和衛生政策,“以確保所有人,特別是最脆弱的人得到有效的衛生系統,公平的診斷和治療,以及支持和特別救濟病患和他們的家庭”。

圖爾克森樞機引用教宗方濟各《2020年世界病人日文告》的内容總結道:“在疾病中,患者不僅感到自己的身體受損,而其人際關係、智力、情感和靈性幅度也陷入困境。在治療之外,要有支持、關懷、關注…,總之,就是愛。”

2020 February 29, 18:23