Mednarodni dan redkih bolezni: Pravičen dostop do zdravljenja in terapij
Andreja Červek – Vatikan
Redke bolezni je pogosto težko diagnosticirati, bolniki in njihove družine pa velikokrat živijo s stigmo, osamljenostjo in občutkom nemoči, saj se spoprijemajo s težavami pri zagotavljanju specifičnega zdravljenja in ustrezne pomoči. »Ne smemo pozabiti, da se temeljna pravica do zdravja in zdravstvene oskrbe dotika pravičnosti in da neenaka dodelitev ekonomskih virov, predvsem v državah z nižjim dohodkom, ne zagotavlja zdravstvene pravičnosti, ki bi varovala dostojanstvo in zdravje vsake osebe, predvsem najbolj potrebnih in revnih,« zapiše kardinal Turkson v sporočilu za današnji mednarodni dan redkih bolezni.
Izpostavi ključno vlogo znanstvenega raziskovanja, ki prispeva k izboljšanju bolnikovega življenja, ne samo pri opredelitvi patologije in zagotovitvi terapije, ampak tudi pri ugotovitvi najbolj ustrezne pomoči in oskrbe. Istočasno pa znanstveno raziskovanje potrebuje sodelovanje bolnikov, da bi se dosegli
pomembni rezultati, ki upoštevajo njihove potrebe. Zato po kardinalovih besedah znanstveno znanje in raziskovanje farmacevtske industrije morata najti ustrezno uskladitev s pravico do diagnoze in dostopa do osnovnih terapij, predvsem v primerih redkih bolezni.
»Načeli subsidiarnosti in solidarnosti morata spodbuditi mednarodno skupnost in tudi zdravstvene politike, da bodo vsem, posebej pa najranljivejšemu prebivalstvu, zagotovljeni učinkovit zdravstveni sistemi, enak dostop do diagnoze in terapije ter tudi podpora in specifična oskrba bolnikov in njihovih družin,« poudarja Turkson.
Nadaljuje, da je vpliv redkih bolezni na vsakodnevno življenje družin rušilen s psihičnega, čustvenega, fizičnega in ekonomskega vidika. Pogosto namreč sami zapolnijo odsotnost ali pomanjkanje zdravstvene oskrbe in socialne pomoči. Redka bolezen namreč poseže na vsa področja družinskega življenja: ne gre samo za spoprijemanje s problemom bolezni, ampak je prav tako treba skrbeti za ostala življenjska področja, kot so na primer prehranjevanje, rehabilitacija ali športne dejavnosti, organizacija prostega časa.
Pomembno je proučiti dejavnosti v sinergiji z različnimi akterji, navzočimi na določenem teritoriju, ki lahko ovrednotijo potenciale redkih bolezni, pri čemer Turkson navede papeževe besede iz poslanice za svetovni dan bolnikov 2020: »Med boleznijo se oseba čuti ogrožena ne samo v svoji telesni integriteti, ampak tudi v odnosni, intelektualni, čustveni in duhovni razsežnosti. Zato poleg terapije potrebuje podporo, skrb in pozornost, skratka ljubezen.«
Po kardinalovem prepričanju bi bilo zares lepo, če bi vsi skupaj, z družinskimi člani, zdravstvenimi, socialnimi, pastoralnimi delavci in prostovoljci, v bratskem duhu poskrbeli za naše brate in sestre, ki so prizadeti z redkimi boleznimi; da bi združili medicinsko zdravljenje z družbenimi dejavnostmi in prizadevanjem in jim pomagali čutiti, da so del družbene dinamike. »Mariji, Salus infirmorum, izročam vse tiste, ki trpijo zaradi redkih bolezni, naj nam pomaga, da bomo pozorni do potreb drug drugega in da bomo znali dajati z velikodušnim srcem,« sklene sporočilo kardinal Turkson.
