Traži

Plakat XIII. međunarodnog dana rijetkih bolesti Plakat XIII. međunarodnog dana rijetkih bolesti 

Papa: Jednake mogućnosti i ispunjen život za osobe s rijetkim bolestima

Papa Franjo je jučer, povodom XIII. međunarodnog dana rijetkih bolesti, u poruci objavljenoj na Twitter računu @Pontifex, potaknuo da se posveti pažnja oboljelim osobama. Pročelnik Dikasterija za promicanje cjelovitog ljudskog razvoja, kardinal Peter Turkson,također je objavio poruku posvećenu jučerašnjem danu

Amedeo Lomonaco; Mate Žaja – Vatikan

Dan rijetkih bolesti pruža nam mogućnost da svi zajedno preuzmemo brigu o našoj oboljeloj braći i sestrama, objedinjujući istraživanja, medicinsku njegu i socijalnu skrb na takav način koji će im omogućiti jednake prilike i ispunjen život – stoji u poruci pape Franje, objavljenoj jučer na Twitter računu @Pontifex, povodom XIII. međunarodnog dana rijetkih bolesti. Prvi Dan rijetkih bolesti održan je 2008. i otad se obilježava svake godine na posljednji dan veljače. Ove je godine u središtu tema pravednosti i jednakih mogućnosti, s ciljem vrednovanja potencijala oboljelih osoba.

Više od 300 milijuna ljudi zaslužuje pažnju

Kardinal Peter Turkson, pročelnik Dikasterija za promicanje cjelovitog ljudskog razvoja, u poruci objavljenoj povodom jučerašnjega dana, primijetio je pak da u svijetu ima više od 300 milijuna ljudi koji boluju od rijetkih bolesti te istaknuo da je to značajan broj koji zaslužuje pažnju i ne može se zanemariti. Rijetke bolesti često je teško dijagnosticirati te su mnogo puta oboljeli i njihove obitelji izloženi stigmatizaciji, samoći i osjećaju bespomoćnosti – upozorio je kardinal i dodao da se među njima često javlja ogorčenost zbog otežanog pristupa specifičnom liječenju i primjerenoj skrbi, dok je stanje još teže u zemljama koje imaju slabije organiziran sustav zdravstvene skrbi.

Pravo na dijagnostiku i liječenje

Kardinal Turkson poručio je također da na području rijetkih bolesti značajnu ulogu ima znanstveno istraživanje u kojemu bi trebali sudjelovati oboljeli, kako bi se postigli značajni rezultati usmjereni na njihove potrebe. Iako, kako je primijetio, znanstvene spoznaje i istraživanja farmaceutske industrije slijede njima svojstvene zakone, poput onoga o zaštiti intelektualnog vlasništva, pravednoj zaradi ili potpori inovacijama, upozorio je da se, posebice u slučaju rijetkih bolesti, moraju pronaći odgovarajući načini koji će uvažiti pravo oboljelih na dijagnozu i pristup osnovnom liječenju.

Osim toga, kardinal je istaknuo da načela supsidijarnosti i solidarnosti moraju nadahnuti međunarodnu zajednicu i zdravstvene politike kako bi svima, a posebice najranjivijim članovima društva, bio zajamčen učinkovit zdravstveni sustav, kao i jednak pristup dijagnostici, liječenju, potpori i specifičnoj skrbi za oboljele i njihove obitelji. Kardinal Turkson podsjetio je također na poruku pape Franje za ovogodišnji Svjetski dan bolesnika, u kojoj stoji da oboljela osoba ne osjeća samo ugroženost vlastite tjelesne cjelovitosti već i dimenzije odnosa, kao i intelektualne, emocionalne i duhovne dimenzije te zato, uz liječenje, očekuje potporu, brigu i pažnju, ukratko ljubav.

01 ožujka 2020, 15:06