Pri papežu predstavniki Italijanske zveze redkih bolezni

s. Leonida Zamuda SL – Vatikan

Sveti oče je na začetku spomnil, da jih je v preteklosti že kdaj pozdravil po nedeljski opoldanski molitvi ob svetovnem dnevu redkih bolezni, ki ga obhajamo 28. februarja. »Danes pa se lahko bolje spoznamo in podelimo vaša upanja in vaše trpljenje. Podelimo, kakor pravi vaše geslo, ki je povzeto v besedi »Uniamo« (združimo). Združimo izkušnje, združimo moči, združimo upanja. Ta vaša ključna beseda je temeljna in je vredna razmisleka.«

»Prva vrednost vaše organizacije je prav podelitev. Na začetku gre za potrebo, potem pa postane izbira. Ko oče in mama odkrijeta, da ima njun otrok redko bolezen, morata spoznati druge starše, ki so živeli in živijo enako izkušnjo. To je potrebno. In ker je bolezen redka, je nujno, da se obrneta na združenje, ki povezuje ljudi, ki se vsak dan srečujejo s to boleznijo: poznajo simptome, terapije, centre za zdravljenje itd. Sprva je to obvezna pot, izhod iz tesnobe, ko se človek znajde sam in neoborožen pred sovražnikom. Vendar pa počasi pot podelitve postane izbira, ki jo podpirata dva razloga. Prvi je zavedanje, da je koristna, da nam pomaga, da nam ponuja rešitve, vsaj začasne, da nam omogoča, da se nekoliko orientiramo v megli te situacije. Drugi razlog pa izhaja iz veselja do človeških odnosov, iz dobrega, ki nam ga prinaša prijateljstvo z ljudmi, ki jih še do včeraj nismo poznali, zdaj pa nam zaupajo svoje izkušnje, da bi nam pomagali skupaj nositi stanje, ki je zelo težko. To je prva velika vrednost, ki jo vidim v vas, v vašem združenju.«

»Obstaja še ena vrednost, enako pomembna, vendar drugačna, na družbeni in tudi politični ravni. Gre za potencial, ki ga ima združenje, kot je vaše, da odločilno prispeva k skupnemu dobremu. V tem primeru gre za izboljšanje kakovosti zdravstvenih storitev v državi, regiji ali na določenem področju. Dobra politika je namreč odvisna tudi od prispevka združenj, ki imajo potrebno znanje glede določenih vprašanj ter so pozorna do oseb, za katere obstaja nevarnost, da bi bile zapostavljene. To je odločilna točka: ne gre za to, da bi zahtevali ugodnosti za lastno kategorijo, to ni dobra politika; ampak gre za to, da se borimo, da nihče ne bi bil izključen iz zdravstvenih storitev, diskriminiran ali kaznovan. In to izhajajoč iz izkušnje, kot je vaša, ki je močno izpostavljena tveganju marginalizacije. Naj navedem primer: stvarnosti, kot je vaša, lahko vplivajo na premagovanje nacionalnih in komercialnih ovir pri izmenjavi rezultatov znanstvenih raziskav, da bi lahko dosegli cilje, ki se danes zdijo zelo oddaljeni.«

»Seveda se je težko zavzemati za vse, kadar se s težavo spopadamo že z lastnimi problemi. Vendar pa je prav v tem moč združenja in še bolj zveze: zmožnost dati glas mnogim, ki sami ne bi mogli biti slišani in tako predstaviti potrebo. V tem smislu bi bilo pomembno vključiti predstavnike bolnikov in jim prisluhniti že v prvih fazah postopkov odločanja. Združenja namreč ne le prosijo, ampak tudi dajejo. V odnosih z institucijami na različnih ravneh ne le prosite, ampak tudi dajete: znanje, stike in predvsem ljudi, ki lahko pomagajo za skupno dobro, če delujejo v duhu služenja in državljanskega čuta.
Dragi prijatelji, zahvaljujem se vam ta obisk, ki sem ga zelo vesel. Spodbujam vas, pojdite naprej pri svojem prizadevanju. Marijo prosim, naj spremlja vsako osebo in vsako družino, ki se sooča z redko boleznijo. Iz srca blagoslavljam vas in vso vašo skupnost. In prosim vas, da molite zame. Hvala!«