O Papa: as pessoas com doenças raras devem ter as mesmas oportunidades

Amedeo Lomonaco, Silvonei José - Cidade do Vaticano

"O #DiaMunidaldasDoençasRaras oferece-nos a oportunidade de cuidar, todos juntos, dos nossos irmãos e irmãs que são afetados, integrando pesquisa, cuidados médicos e assistência social, para que tenham igualdade de oportunidades e possam ter uma vida plena”. Foi o que o Papa Francisco escreveu em um tuíter por ocasião do Dia de hoje, centralizado este ano no tema da equidade, do acesso à igualdade de oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. Há mais de 300 milhões de pessoas no mundo com uma doença rara. Este é um "número considerável - escreve o cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson em uma mensagem -, que não pode ser ignorado e merece atenção".

Entre estigma e solidão

"As doenças raras – lê-se na mensagem do prefeito do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral - são frequentemente difíceis de diagnosticar e, na maioria das vezes, os doentes afetados por estas patologias e as suas famílias vivem no estigma, na solidão e com um sentimento de impotência, muitas vezes exasperado pelas dificuldades de ter um tratamento específico para a doença rara e uma assistência adequada. Infelizmente, esta situação é ainda mais grave em todos aqueles países onde o sistema de saúde é mais vulnerável".

O papel da pesquisa

Nas doenças raras, salienta o cardeal Turkson, a pesquisa científica desempenha um papel substancial, que "precisa da participação dos doentes para obter resultados significativos orientados para as suas necessidades". "O conhecimento científico e a pesquisa das indústrias farmacêuticas, mesmo que adiram às suas próprias leis, tais como a proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como apoio à inovação, devem encontrar adequadas composições com direito ao diagnóstico e ao acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doenças raras".

Diagnóstico, cuidado e amor

Os princípios de subsidiariedade e de solidariedade devem inspirar a comunidade internacional, bem como as políticas de saúde "para garantir a todos, em particular às populações mais vulneráveis, sistemas de saúde eficientes, acesso equitativo ao diagnóstico e ao tratamento e o apoio e a assistência específica para os doentes e suas famílias". "É importante - conclui o cardeal - estudar atividades, em sinergia com os vários atores da área, que possam valorizar o potencial dos doentes raros, porque às vezes o doente pode sentir falta de humanidade". O cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco escreveu em sua mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: "Na doença a pessoa sente comprometida não só a sua integridade física, mas também as dimensões relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso, além da terapia, espera apoio, solicitude, atenção... em suma, amor".