Siku ya Magonjwa Adimu Duniani: Mshikamano wa Udugu na Upendo

Na Padre Richard A. Mjigwa, C.PP.S. – Vatican.

Siku ya Magonjwa Adimu Duniani (Rare Diseases) huadhimishwa na Jumuiya ya Kimataifa kila mwaka mwishoni mwa Mwezi Februari. Siku ya XIV ya Magonjwa Adimu Duniani imeadhimishwa tarehe 28 Februari 2021. Lengo ni kujenga uelewa miongoni mwa jamii kuhusu magonjwa yanayotokea kwa kundi dogo la jamii na athari zake kwa maisha ya mgonjwa na wale wanaomhudumia. Baba Mtakatifu Francisko wakati wa Sala ya Malaika wa Bwana kwenye Uwanja wa Kanisa kuu la Mtakatifu Petro mjini Vatican ametambua uwepo wa vyama vya kiraia ambavyo vimeendelea kuwa mstari wa mbele katika kuragibisha utambuzi wa Magonjwa Adimu Duniani. Baba Mtakatifu amekazia kwa namna ya pekee mshikamano wa kidugu kati ya familia, ili kamwe waathirika wasijisikie pweke katika shida na mahangaiko yao. Baba Mtakatifu anawatia shime wataalam wa sekta ya afya wanaondeleza tafiti na kwamba, anapenda kuonesha uwepo wake wa karibu kwa familia lakini zaidi kwa watoto walioathirika. Amewaalika waamini pamoja na watu wote wenye mapenzi mema, kuonesha ukaribu, kusali na kuwahudumia watoto wagonjwa, ili waweze kuhisi upendo wa Mungu katika maisha yao. Wazazi na walezi, waendeleze moyo wa sala na ibada kama tiba kwa watoto wenye Magonjwa Adimu Duniani.

Wakati huo huo, Jumuiya ya Kimataifa inaendelea kuimarisha huduma za utambuzi na upatikanaji wa dawa ikiwa ni pamoja na dawa yatima (orphan medicines) kwa ajili ya magonjwa adimu sehemu mbalimbali za dunia. Kuna changamoto nyingi za: kidini, kihisia, kiuchumi na kijamii, lakini watu wanapaswa kutambua na kuthamini umuhimu wa afya ya watoto wanaoteseka kutoka na magonjwa adimu, sehemu mbalimbali za dunia. Maadhimisho haya yalete mwanga utakaoiwezesha jamii kuyapatia kipaumbele katika: tafiti, sera na mikakati ya maboresho ya afya ya umma. Mtu wa kawaida anayeishi na ugonjwa adimu anahimili safari ndefu ya miaka mitano ya utambuzi. Hizi ni safari za huduma zisizo za lazima, matibabu yaliyocheleweshwa, na matokeo hafifu. Watu wengi wanaoishi na magonjwa adimu hawataweza kamwe kupata utambuzi sahihi maishani mwao. Tafiti zinafanywa ili kufupisha muda wa utambuzi na hatimaye, kuboresha matokeo kwa watu wanaoishi na magonjwa adimu.

Takwimu zinaonesha kwamba, kuna zaidi ya magonjwa adimu 7,000 yanayojulikana. Magonjwa mengi adimu yana chanzo cha kinasaba na mengi dalili zake zinafanana zaidi na magonjwa ya kawaida. Haya ni magonjwa yanayoathiri: ubongo, damu au maini. Hii inafanya iwe vigumu sana kwa binadamu yeyote kugundua magonjwa yote adimu bila msaada wa kitaalamu. Ni katika muktadha huu, Kardinali Peter Kodwo Appiah Turkson, Rais wa Baraza la Kipapa la Huduma ya Maendeleo Fungamani ya Binadamu katika ujumbe wake kwa maadhimisho ya Siku ya XIV ya Magonjwa Adimu Duniani kwa mwaka 2021 anasema kwamba, asilimia 72% ya magonjwa haya yanatokana na vinasaba na zaidi ya asilimia 70% yanawakumba watoto wadogo. Ni magonjwa yasiyopewa kipaumbele cha pekee na jamii husika kutokana na ufahamu mdogo, ukosefu wa tafiti makini kutokana na ukata wa rasilimali fedha na vifaa tiba. Waathirika wa Magonjwa Adimu wanahitaji huduma bora ya afya, uchumi, elimu pamoja na mahitaji msingi ya kijamii, ili kuwawezesha kushiriki kikamilifu katika medani mbalimbali za maisha ya kijamii. Kwa njia hii wataweza kuchangia ustawi na maendeleo yao binafsi na hatimaye, kuondokana na upweke hasi pamoja na ubaguzi.

Janga la Virusi vya Korona, UVIKO-19, limeendelea kugumisha maisha ya waathirika wa Magonjwa Adimu Duniani, familia zao pamoja na wale wote wanaowatunza na kuwahudumia. Wamekuwa wakicheleweshwa na hata wakati mwingine kunyimwa huduma, kufanyiwa uchunguzi na hatimaye, kupatiwa matibabu muafaka. Yote haya yameacha chapa ya kudumu katika akili na afya ya watu hawa. Baba Mtakatifu Francisko mara nyingi amesikitika kusema kwamba, watu kama hawa ambao ni wanyonge katika jamii, hawana fursa za kupata matibabu bora, dawa au hata wakati mwingine kufanyiwa uchunguzi wa magonjwa yanayowasibu, ili hatimaye waweze kupata tiba muafaka. Haya ni matokeo ya sera na maamuzi ya kisiasa; uratibu wa matumizi ya raslimali za nchi pamoja na majitoleo “kiduchu” ya viongozi wenye wajibu na dhamana ya kutoa maamuzi.

Ikumbukwe kwamba, kuwekeza katika sekta ya afya na huduma bora kwa wagonjwa ni kipaumbele ambacho kinafumbatwa katika afya kama sehemu ya haki msingi na mafao kwa wengi. Watunga sera na taasisi za kitaifa na Kimataifa pamoja na Mashirika ya Kimataifa yanahamasishwa kuhakikisha kwamba, yanatoa kipaumbele cha pekee kwa haki ya afya kwa jamii nzima. Changamoto hii inawezekana ikiwa kama kuna ushirikiano wa Kimataifa; kwa kushirikishana ujuzi na maarifa pamoja na kuendelea kutengeneza miundombinu endelevu inayozingatia pia mahitaji ya maskini na “akina yakhe, pangu pakavu tia mchuzi” na wala hakuna mtu awaye yote anayeachwa nyuma.

Kardinali Peter Kodwo Appiah Turkson, anakaza kusema, ni muhimu sana ikiwa kama Jumuiya ya Kimataifa itaragibisha utamaduni wa kutunza wagonjwa unaokita mizizi yake katika utu, heshima na haki msingi za binadamu; mshikamano na maskini unaoongozwa na kanuni auni; kwa ajili ya mafao ya wengi na utunzaji bora wa mazingira nyumba ya wote. Usawa na huduma shirikishi za afya bora kwa wanyonge zaidi katika jamii, ni mchakato unaoiwezesha kujenga jamii inayosimikwa katika utu wa binadamu; mahali ambapo hakuna mtu anayejisikia kutelekezwa au kutengwa na jamii. Hii ni kutokana na ukweli kwamba, yote yanapata chanzo na hitimisho lake katika upendo jamii unaoisukuma jamii kujenga utamaduni wa upendo ambao ni wito na mwaliko kwa kila mtu! Kipindi hiki cha Kwaresima, muda muafaka wa kupyaisha: imani, matumaini na mapendo, iwe ni fursa ya kunafsisha maneno haya katika maisha ya watu ambao wameathirika kutokana na Magonjwa Adimu Duniani, ili waweze kuonja upendo wa Mungu katika maisha yao; huku wakiendelea kupyaisha matumaini pamoja na kuwapenda wale wanaoteseka, waliotelekezwa na wanaokumbana na changamoto mbalimbali za maisha.

Mama Kanisa anapenda kuwaweka wagonjwa wote, familia zao na wote wanaowatunza, chini ya ulinzi na tunza ya Bikira Maria Mama wa Huruma na Afya ya Wagonjwa. Bikira Maria awasaidie wote wanaoendelea kusimama kidete kulinda, kutetea na kupigania haki zao msingi, ili waweze kupata huduma bora ya afya na kuishi utimilifu wa maisha yao. Rufaa ya mtaalamu mara nyingi hucheleweshwa kwa sababu madaktari (GPs) hawashuku ugonjwa adimu. Katika sehemu nyingi duniani, ukosefu wa upatikanaji wa huduma unamaanisha kwamba, kuna uwezekano wa watu kushindwa kupata utambuzi wa ugonjwa adimu wanaouhitaji sana kwa huduma za afya toshelevu. Ni Magonjwa Adimu lakini yameenea: Ugonjwa wowote ambao unaathiri chini ya watu watano katika watu 10,000 unachukuliwa kuwa adimu katika nchi za Ulaya. Lakini ukiwa na watu milioni 300 duniani kote wanaoishi na ugonjwa adimu, adimu imeenea. Kumsaidia mtu mwenye ugonjwa adimu ni kumpatia elimu, huduma bora ya afya na katika muda unaofaa.