Папата: равни възможности и пълноценен живот за хората с редки болести

Амедео Ломонако – Светла Чалъкова – Ватикана

„Световният ден за борба с редките болести ни дава възможност да се грижим, всички заедно, за нашите братя и сестри, засегнати от тях, интегрирайки научни изследвания, медицински грижи и социална помощ, така че да имат равни възможности и пълноценен живот“. Това пише в туит съобщение папа Франциск по повод днешния Световен ден за борба с редките болести, посветен тази година темата за равнопоставеността, достъпа до равни възможности за разгръщане на потенциала на пациентите. По света има повече от 300 милиона души, засегнати от рядко заболяване. Става въпрос „за значителен брой хора – пише в посланието си кардинал Питър Търксън, председател на Ведомството за насърчаване на цялостното човешко развитие – които не могат да бъдат пренебрегнати и, които заслужават внимание“.

Между стигмата и самотата

„Редките болести – се чете още в посланието – често са трудни за диагностициране и  в повечето случаи пациентите, засегнати от тези патологии, и техните семейства живеят в стигма, самота и чувство на безпомощност, често обезнадеждени от трудностите за получаването на специфичното лечение на рядката патология и адекватна помощ. За съжаление, тази ситуация се усеща още повече в онези страни, в които здравната система е по-уязвима“.

Ролята на научните изследвания

При редките болести – подчертава кардинал Търксън – съществена роля играе научното изследване, което „се нуждае от участието на болните, за да се получат значителни и насочени към техните нужди резултати. Научните познания и изследванията на фармацевтичните индустрии, дори и да се придържат към собствените си закони, като защитата на интелектуалната собственост и справедливата печалба като подкрепа на иновациите, трябва да намерят подходящи споразумения с право на диагноза и достъп до основни терапии, особено в случай на редки заболявания".

Диагноза, лечение и любов

Принципите на субсидиарност и солидарност трябва да вдъхновяват международната общност, така както и здравните политики „за да бъдат гарантирани на всички, особено на най-уязвимите населения, ефикасни здравни системи, равнопоставен достъп до диагностирането и терапиите, както и подкрепата и специфичната помощ на болните и техните семейства. Важно е – завършва кардиналът -  да се проучат дейности, в сътрудничество с различните участници в територията, които да валоризират потенциала на болните от редки заболявания, тъй като, понякога, болният може да долови липсва на хуманност“. Кардинал Търксън припомня по-специално написаното от папа Франциск в посланието за Световния ден на болните 2020: „В болестта, човек чувства застрашена не само физическата си цялост, но също междуличностните, интелектуалните, афективните и духовните измерения на своя живот; и затова очаква, освен терапиите, подкрепа, загриженост, внимание..  с една дума, любов“.