Подвійний тягар українських сімей, що мають дітей з аутизмом

Світлана Духович – Ватикан

«У нас всіх були плани... Ми вірили, що пандемія незабаром відступить і ми зможемо жити нормальним життям. Ми вірили, що цього року, 2 квітня, вперше за два роки, зможемо одягнути блакитне і нарешті зустрітися офлайн і поговорити про аутизм…Російські загарбники зруйнували не тільки наші плани, а й наші домівки, школи і лікарні», – такими були вступні слова до зустрічі онлайн на тему «Україна в блакитному 2022: Воєнні хроніки сімей з дітьми з аутизмом», яку організувала громадська організація «Голос особливих» в суботу, 2 квітня 2022 р., з нагоди Всесвітнього дня поширення інформації про аутизм.

У зустрічі взяли участь понад 50 осіб, більшість з яких – матері, що мають дітей з аутизмом; багато з них заснували асоціації, школи та центри для допомоги іншим сім'ям. До онлайн-зустрічі, яка тривала майже годину, приєдналися учасники з різних міст України, дехто – з-за кордону, куди прибули нещодавно, втікаючи з дітьми від війни. Для декого з учасниць онлайн-захід перервався звуками сирен: «Привіт із Запоріжжя. Ми раді вас бачити. Тримаймося! У нас сирени, ми в укриття», – йшлося в одному з повідомлень у Zoom.

Жінки ділилися своїм досвідом, розповідаючи, як війна вплинула на їхні сім’ї та, зокрема, як їхні діти з розладами аутичного спектру переживають ці важкі часи. Були сльози, переживання, але попри все це – також і конкретність, великодушність та зосередженість на суттєвому, так як завжди роблять ті, хто вміє піклуватися про інших.

«Ми не можемо виїхати, бо для нашого 27-річного сина це було б дуже сильною травмою: він дуже прив’язаний до своєї рутини. І тому ми залишаємося в Києві», – розповідає Наталія, яка очолює Спілку захисту прав осіб з розладами спектру аутизму.

Втікати від війни з дітьми, що мають аутизм

І насправді, батьки, які були змушені покинути свої міста, розповідають про багато труднощів. Прибуваючи за кордон, батьки, а часто це лише матері з дітьми, що мають особливі потреби, не мають доступу до інформації про відповідне житло, структури та необхідні ліки. Під час тривалих подорожей здоров’я цих дітей значно погіршується, вони потребують лікування та спеціалістів. Часто на перешкоді стає також іноземна мова.

Анна, теж киянка, яка підключилася до онлайн-заходу з Ірландії, розповіла про свою тривалу подорож зі сином, що має аутизм: спочатку до Львова, потім до Варшави, де вони перебули два тижні, а потім – до Ірландії. Перші дні були дуже важкими для її сина: він не хотів більше нічого робити, не хотів виходити. Анна сподівається, що відвідування школи допоможе покращити його самопочуття.

«Нам потрібна допомога міжнародних організацій, щоб знайти житло для сімей, які мають дітей з особливими потребами», – каже Тетяна, яка зараз перебуває у Варшаві. Вона також відзначає, що стан її 15-річного сина дуже погіршився: він сумує за знайомими йому людьми, йому не вистачає його звичних занять.

Матері, що допомагають іншим матерям

Багато учасників онлайн-заходу мешкають у Львові, де відносно спокійно, хоча минулого тижня і туди прилетіли ракети. Деяким дітям з аутизмом дуже важко оговтатися від страху, викликаного вибухами. Інші, натомість, як каже одна з матерів, не усвідомлюють небезпеки, і їх важко переконати йти в укриття, коли лунають сирени.

Багато людей приїжджає до Львова зі сходу України, де міста зруйновані бомбардуваннями. Багато виїжджають за кордон, але багато залишаються. Анна, яка також є мамою дитини з аутизмом і очолює Центр розвитку та соціалізації «Старт», розповіла, що з початком війни їхній центр став переправним пунктом для таких сімей, як і її. Анна, яка народилася на півдні України, з гіркотою поділилася спогадами про Маріуполь та інші міста, які колись були красивими та зеленими, а тепер повністю зруйновані. «Коли закінчиться війна?» – кілька разів на день запитує син Анни і, не чекаючи відповіді, відразу додає: «Ніхто не знає». Були й інші історії: матері розповідали, як їхнім дітям з розладами аутичного спектру важко сидіти вдома, як небезпечно виходити на вулицю гуляти та про багато інших труднощів.

«Зіткнувшись з численними ранами, особливо найуразливіших людей, не втрачаймо жодної нагоди підтримувати один одного», – сказав Папа Франциск, приймаючи на аудієнції членів «Італійської фундації аутизму» у п’ятницю, 1 квітня. До цих слів можна додати вислів «Не існує чужих дітей», який промовила одна з матерів на завершення зустрічі «Україна в блакитному 2022: Воєнні хроніки сімей з дітьми з аутизмом». Ці матері створюють мережі, щоб допомагати одна одній, а також хочуть, щоб міжнародна спільнота знала, що «всім українським сім’ям надзвичайно важко, а тим, у кого діти з особливими потребами, ще набагато гірше».