Sök

Påven under mötet med organisationen UNIAMO som verkar för att uppmärksamma sällsynta sjukdomar Påven under mötet med organisationen UNIAMO som verkar för att uppmärksamma sällsynta sjukdomar  (ANSA)

Påven uppmuntrar enat stöd till personer med sällsynta sjukdomar

Påven Franciskus mötte på måndagen en delegation från den italienska federationen för sällsynta sjukdomar (UNIAMO) och uppmuntrade dem att fortsätta förespråka för en bättre och mer inkluderande hälsovård för de drabbade.

Charlotta Smeds – Vatikanstaten

Påve Franciskus välkomnade på måndagen en delegation från den italienska Federationen för sällsynta sjukdomar UNIAMO, en ideell allians som omfattar över 150 föreningar som arbetar tillsammans för att förbättra livet för personer som lever med en sällsynt sjukdom, att stödja deras familjer och förespråka deras rättigheter genom att etablera ett nätverk där även beslutsfattare ingår. Under benämningen sällsynta sjukdomar ingår omkring 300 sjukdomar eller hälsotillstånd.

Tanken var att påven skulle hålla ett tal till dem. Men barnen som deltog i mötet började röra sig fritt i salen i det apostoliska palatset och gå fram till påven. Efter en stund sa han:

”Ibland förbereder vi saker att säga, och har idéer, men verkligheten talar bättre än idéer, och barnen höll det verkliga talet idag. De närmade sig med all naturlighet, de ger det bästa av sig själva, ett leende, en nyfikenhet, de sträcker fram sin hand. De vet hur man gör. Och detta är dagen predikan till oss. Därför tänkte jag att det inte finns någon mening med att jag håller mitt tal. Att fortsätta tala efter denna levande predikan är meningslöst.”

Istället lämnade påven över talet till federationens ordförande.

I sitt tal underströk påven de värderingar som ligger till grund för federationens arbete. Det första är ”att ena”, som även är betydelsen av deras abbreviation, UNIAMO, det vill säga att förena erfarenheter, krafter och förhoppningar.

Fördelarna med att enas

Påven Franciskus noterar att det är nödvändigt att enas, för de som lever med en sällsynt sjukdom och deras familjer som behöver en förening som samlar de som har samma problem, och som känner till symptomen, terapierna och olika behandlingscentra.

”Det är både praktiskt och glädjande att möta andra i samma situation som kan hjälpa till att bära bördan tillsammans”, skriver påven.

Bekämpa utanförskap

Ett andra grundläggande värde som UNIAMO grundar sig på är att förbättra kvaliteten på hälso- och sjukvården på nationell och lokal nivå.

En god politik, noterar påven Franciskus, beror också på föreningarnas bidrag, som "har den nödvändiga kunskapen och uppmärksamheten på människor som riskerar att bli försummade och marginaliserade”.

Det handlar inte om att kräva förmåner för en specifik kategori, "utan om att kämpa så att ingen blir utestängd från sjukvården, ingen diskrimineras eller straffas", betonar påven och hänvisade även till den vetenskapliga forskningen.

"Organisationer som er kan sätta press på de nationella och kommersiella hinder som gör att de vetenskapliga forskningsresultaten, inte når målet med forskningen.”

En röst till de som inte hörs

Påven Franciskus noterar vidare att föreningar som UNIAMO ger en röst "till de många som ensamma som inte skulle kunna göra sig hörda", som når dem som är villiga att arbeta för det gemensamma bästa:

"I interaktionen med institutionerna, på olika nivåer, tar man inte bara emot, utan bidrar även: kunskap, kontakter och framför allt människor som kan bidra till det gemensamma bästa, om man arbetar i en anda av civil samhällstjänst.”

Påven avslutar talet med att uppmuntra det italienska nätverket att fortsätta sitt engagemang och be Jungfru Maria att vara nära varje person och familj som drabbats av en sällsynt sjukdom.

13 februari 2023, 18:45