Papa: njerëzit me sëmundje të rralla duhet ta jetojnë plotësisht jetën e tyre
R. SH. - Vatikan
#DitaeSëmundjevetëRralla na kujton se duhet të kujdesemi të gjithë së bashku për vëllezërit e motrat tona, që preken prej tyre, përmes kërkimeve shkencore, kujdesit mjekësor dhe asistencës sociale, në mënyrë që të kenë mundësi të barabarta e të mund ta jetojnë plotësisht jetën e tyre”. Këtë shkruan, në një tweet Papa Françesku, me rastin e Ditës, përqendruar, sivjet, tek tema e drejtësisë dhe e mundësive të barabarta të mjekimit. Pa harruar kurrë se në botën e sotme më se 300 milionë njerëz vuajnë nga sëmundje të rralla. Numër jo i paktë - shkruan në një mesazh kardinali Peter Kodwo Appiah Turkson - që nuk mund të injorohet e që meriton vëmendje.
Ndërmjet sëmundjes e vetmisë
“Sëmundjet e rralla - lexohet në mesazhin e Prefektit të Dikasterit për Shërbimin e Zhvillimit të Gjithanshëm Njerëzor - shpesh diagnostikohen me shumë vështirësi. Si pasojë, njerëzit e prekur prej sëmundjes dhe familjet e tyre jetojnë në vetmi, pa gjetur asnjë rrugëdalje, thellësisht të dëshpëruar e pa asnjë shpresë mjekimi të përshtatshëm. E kjo situatë vërehet posaçërisht në ato vende, ku sistemi shëndetësor nuk është në gjendje t’u bëjë ballë këtyre sëmundjeve, që shkaktojnë aq shumë vuajtje njerëzore.
Të sëmurët e rrallë: jemi shumë e duam drejtësi!
Të sëmurët e rrallë janë shumë e duan drejtësi! Në rastin e sëmundjeve të tyre - nënvizon kardinali Turkson - një rol të dorës së parë luajnë kërkimet shkencore, të cilat “kanë nevojë për pjesëmarrjen e të sëmurëve, që të mund t’i arrijnë rezultatet e dëshiruara”. Njohuritë dhe kërkimet shkencore të industrive farmaceutike, ndonëse kanë ligjet e veta, si mbrojtja e pronësisë intelektuale dhe fitimi i arsyeshëm, si mbështetje në vijimin e kërkimeve, duhet të gjejnë rrugën e përshtatshme për sigurimin e së drejtës së diagnostikimit e të mjekimeve kryesore, posaçërisht në rastin e sëmundjeve të rralla. Atje ku mungon kjo e drejtë, mungon plotësisht edhe humaniteti!
Diagnozë, mjekim e dashuri
Parimet e mbështetjes e të solidaritetit duhet t’i frymëzojnë bashkësinë ndërkombëtare dhe politikat shëndetësore që t’u garantohen të gjithëve, e në veçanti popullsive më të varfëra, sisteme shëndetësore vepruese, mundësi për t’u diagnostikuar e, sidomos, për t’u mjekuar, pa harruar edhe mbështetjen dhe asistencën e posaçme për të sëmurët e familjarët e tyre.
Ka shumë rëndësi - përfundon Kardinali Turkson - të studiohet veprimtaria, në përkim me aktorët e pranishëm në territor, që të mund të vlerësohet potenciali i sëmundjeve të rralla dhe gjendja e të sëmurëve, të cilët shpesh e ndjejnë veten të lënë krejtësisht mbas dore.
Kardinali Turkson kujton, posaçërisht, çka shkruan Papa Françesku në mesazhin për Ditën Botërore të të Sëmurit 2020: “Kur sëmuret, njeriu nuk ndjen shqetësim vetëm për gjendjen e tij fizike, por edhe për atë relacionale, intelektive, afektive, shpirtërore. Atëhere pret, përveç mjekimeve, edhe mbështetje, nxitje, vëmendje e, mbi të gjitha, pakëz dashuri!”.
