Svetovni dan redkih bolezni. Zagotoviti učinkovito zdravljenje in delo

s. Leonida Zamuda SL – Vatikan

Na začetku spomni, da je kljub temu, da redke bolezni prizadenejo zelo omejeno število oseb, njihovo število precejšnje. Na svetu živi okoli 300 milijonov ljudi z redko boleznijo.

»Negativne posledice življenja z redko boleznijo oboleli in njihove družine občutijo vse življenje in na vseh področjih življenja. Nenehno se borijo za pravilno diagnozo, za dostop do ustreznih storitev in zdravstvene oskrbe ter zdravljenja, ki je pogosto zelo drago; tako imenovana zdravila sirote imajo omejen trg in nekatera farmacevtska podjetja ne vlagajo v njihovo proizvodnjo, ker ne zagotavljajo primerne ekonomske donosnosti.«

V državah z nizkimi prihodki je ta negativen vpliv še močnejši, saj zaradi pomanjkanja sredstev mnoge redke bolezni niso niti odkrite ali pa bolniki nimajo možnosti za zdravljenje.

Kot zapiše kardinal Czerny, je za to, da bi lahko zagotovili raziskave in razvoj novih zdravil ter učinkovito zdravljenje za vse, potreben »korenit in celovit premislek o političnih, gospodarskih in zdravstvenih sistemih.« To pa lahko dosežemo le, če izkoreninimo predvsem pandemijo sebičnosti, tako posameznikov kot družbe, da bi spodbujali kulturo sprejemanja, solidarnosti in skupnega dobrega. (prim. Video sporočilo papeža Frančiška udeležencem spletnega seminarja ob svetovnem dnevu bolnikov 2022)

»Poleg težav, povezanih z raziskavami, diagnozami in zdravljenjem, se morajo bolniki z redkimi boleznimi soočati z diskriminacijo, s stigmatizacijo in celo s socialno izključenostjo. Inkluzija in integracija v vzgojno-izobraževalne sisteme sta težki; starši se borijo, da bi našli šole, ki bi bile primerne in pripravljene sprejeti njihovega otroka z redko boleznijo.«

Pogosto imajo družine, v katerih ima eden izmed članov redko bolezen, nižje dohodke, saj starši, največkrat matere, pogosto ne morejo redno delati. Svet dela jih kaznuje – ne le zaradi težav, povezanih z boleznijo in pomanjkanjem fleksibilnosti (glede urnika, delovnega mesta ipd.), ampak tudi zaradi pomanjkanja informacij in usmerjanja.

Papež Frančišek nas spominja, da je pravica do dela pravica, ki mora biti zagotovljena vsem, predvsem najšibkejšim kategorijam, kot so osebe z redkimi boleznimi. Po njegovih besedah je potrebno »iskati rešitve, ki bodo pomagale zgraditi novo prihodnost dela, ki bo temeljila na primernih in dostojanstvenih delovnih pogojih ter spodbujala skupno dobro,« še poudari kardinal Czerny.

»Vsaka oseba z redko boleznijo ima svojo zgodbo, vendar pa vsi skupaj, kot skupnost, delijo strah, izzive ter upanja; potrebno je prisluhniti njihovemu skupnemu glasu; da bi skupaj spodbudili globalne spremembe, da bi svet postal pravičnejši, bolj vključujoč in trajnosten.«