12º Dia Mundial das Doenças Raras. Pacientes negligenciados

Cidade do Vaticano

Segundo a Organização Mundial da Saúde existem mais de 6 mil doenças raras, das quais sofrem – segundo estimativas – 400 milhões de pessoas em todo o mundo. A maior parte delas, cerca de 80%, são patologias de origem genética, muitas vezes  crônicas e mortais, que atingem minorias da população. A definição de raridade – ou seja, o limite de difusão – varia de país a país. No Brasil, segundo as estimativas chegam a acometer mais de 10% da população, pois embora cada uma atinja uma pequena proporção de pessoas, juntas elas chegam a este valor. Na União Europeia, onde é considerada doença rara a que atinge 1 indivíduo em cada 2000, estima-se que existem 30 milhões de pessoas com estas doenças.

Cada vida humana é única

“Cada vida humana é única, e que se a doença é rara ou raríssima, antes ainda o é a vida”, recordava Papa Francisco, ao receber os pais e voluntários de uma associação que apoia as famílias com doenças raras, em 30 de abril de 2018. As associações de apoio às famílias é uma realidade que se multiplicou nos últimos anos, com a formação de grupos voluntários e com o apoio de pessoas especializadas, ajudando de modo mais eficaz a troca de informações e experiências entre os familiares e a colaboração dos grupos médicos que pesquisam e trabalham com doenças raras.

Integrar saúde e assistência social

A partir dessas novidades foi lançada a ideia do Dia das Doenças Raras, celebrada pela primeira vez em 2008, intencionalmente no dia 29 de fevereiro, que acontece somente a cada quatro anos e deste então fixada para o último dia deste mês anômalo do calendário. O tema deste ano é “Integrar saúde e assistência social”, porque embora tenham sido feito progressos desde 1993, ainda há muito a ser feito para melhorar a vida diária destes pacientes “raros”. São necessárias ações e serviços a serem administrados e coordenados, desde a busca de medicações, como administrá-las ou utilizá-las em lugares fora de suas residências, ao acesso à consultas médicas, a terapias físicas de reabilitação e habilitação, ao uso de equipamentos especiais, e também como reforçar os apoios sociais e de “alívio” para as famílias.