പാപ്പാ : അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ളവർക്കായി നയങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുത്തണം

സി. റൂബിനി സി.റ്റി.സി, വത്തിക്കാന്‍ ന്യൂസ്

അപൂർവ രോഗവുമായി ജീവിക്കുന്ന ആളുകളുടെ ജീവിതം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനും നയ രൂപകർത്താക്കൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ള പ്രധാന പങ്കാളികളുമായി ശൃംഖലകൾ സ്ഥാപിച്ച് അവരുടെ അവകാശങ്ങൾക്കായി വാദിക്കുന്ന ഇറ്റാലിയൻ ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് റെയർ ഡിസീസസ് (UNIAMO) എന്ന ലാഭേച്ഛയില്ലാതെ പ്രവർത്തിക്കുന്ന 150-ലധികം അസോസിയേഷനുകളുടെ പ്രതിനിധി സംഘത്തെ ഫ്രാൻസിസ് പാപ്പാ തിങ്കളാഴ്ച പത്തിക്കാനിൽ സ്വീകരിച്ച് സംസാരിച്ചു. ഫെഡറേഷന്റെ പ്രവർത്തനത്തിന് അടിവരയിടുന്ന മൂല്യങ്ങൾ പാപ്പാ എടുത്തുപറഞ്ഞു. അനുഭവങ്ങൾ, ശക്തികൾ, പ്രതീക്ഷകൾ എന്നിവയെ സംയോജിപ്പിക്കുന്ന നമുക്ക് ഒന്നിക്കാം എന്ന മുദ്രാവാക്യത്തിൽ സംഗ്രഹിച്ചിരിക്കുന്ന പങ്കിടലാണ് ആദ്യത്തെ മൂല്യം. പാപ്പാ പറഞ്ഞു.

 പങ്കുവയ്ക്കുന്നതിന്റെ പ്രയോജനങ്ങൾ

ഒരു അപൂർവ രോഗം ബാധിച്ചവർക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും പങ്കിടൽ ഒരു "ആവശ്യമാണ്", അതേ പ്രശ്നം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന ആളുകളെ ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവരുന്ന, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ, ചികിത്സകൾ, ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങൾ എന്നിവ അറിയുന്ന ഒരു അസോസിയേഷനെ നിർദ്ദേശിക്കുന്നത് ആവശ്യമാണ്. പാപ്പാ പറഞ്ഞു.

ഒഴിവാക്കലിനെതിരെ പോരാടുക

UNIAMO ഉൾക്കൊള്ളുന്ന രണ്ടാമത്തെ അടിസ്ഥാന മൂല്യം, പൊതുനന്മയ്ക്ക് സംഭാവന നൽകാനുള്ള അതിന്റെ കഴിവാണ്, പ്രത്യേകിച്ചും ദേശീയവും പ്രാദേശികവുമായ തലത്തിൽ ആരോഗ്യ സേവനത്തിന്റെ ഗുണനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനെയും പാപ്പാ സൂചിപ്പിച്ചു.

"ഒരു നല്ല രാഷ്ട്രീയം" അസോസിയേഷനുകളുടെ സംഭാവനയെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. "അവഗണിക്കപ്പെടുകയും പാർശ്വവൽക്കരിക്കപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന" ആളുകൾക്ക് ആവശ്യമായ അറിവും ശ്രദ്ധയും അതിൽ ഉണ്ട്.ഇത് ഒരു പ്രത്യേക വിഭാഗത്തിന് അനുകൂലമായി അവകാശവാദം ഉന്നയിക്കുന്നതല്ല, പാപ്പാ ഓർമ്മപ്പെടുത്തി. ആരോഗ്യ സേവനത്തിൽ നിന്ന് ആരെയും ഒഴിവാക്കാതിരിക്കാനും, ആരും വിവേചനത്തിന് വിധേയരാകാതിരിക്കാനും, ശിക്ഷിക്കപ്പെടാതിരിക്കാനും പോരാടുക എന്നതാണ്  എന്ന് ശാസ്ത്രീയ ഗവേഷണ മേഖലയെ പരാമർശിച്ച് കൊണ്ട് പാപ്പാ ഊന്നിപ്പറഞ്ഞു.