교황 “희귀질환 환자들이 평등한 기회를 갖고 풍요로운 삶을 누리길 바랍니다”

Amedeo Lomonaco / 번역 안주영 

프란치스코 교황은 2월 29일 트위터를 통해 “세계 희귀질환의 날은 (희귀 질환에 대해) 연구하고, 의학적·사회복지 차원에서의 돌봄을 보완하면서 희귀질환 환자들이 평등한 기회를 갖고 풍요로운 삶을 누릴 수 있도록 우리 모두 함께 형제자매들을 돌보는 자리를 마련해준다”고 전했다. 이는 형평성과 환자들의 잠재력 개발을 위한 평등한 기회 제공이라는 2020년 중점 주제다. 희귀질환 환자수는 전 세계적으로 3억 명이 넘는다. 온전한 인간 발전을 위한 교황청 부서 장관 피터 턱슨(Peter Turkson) 추기경은 “희귀질환의 주목할 만한 이 환자수는 무시될 수 없으며 주의를 기울여야 한다”고 말했다. 

낙인과 외로움 사이에서

턱슨 추기경은 희귀병은 종종 진단이 어렵고, 희귀질환 환자들과 그의 가족들이 대부분의 경우 낙인과 외로움 속에서 무력감과 함께 산다고 말했다. 이어 (희귀질환은) 특정한 병리학적 치료와 적절한 관리가 어려워 악화되는데, 유감스럽게도 이러한 상황은 의료 시스템이 취약한 국가에서 더욱 심각하게 발생한다고 덧붙였다.  

연구의 역할

“의미 있고 환자의 요구에 주안점을 둔 결실을 얻기 위해 환자의 참여가 요구되는 과학적 연구는 희귀질환에 본질적인 역할을 합니다. 제약업계의 과학적 지식과 연구는 지적소유권 보호와 신약개발 지원의 공정한 이익에 따른 고유법을 준수합니다. 하지만 무엇보다도 희귀질환에 대한 진단과 본질적인 치료에 접근하는 권리와 함께 적합한 조합을 이뤄내야 합니다.”

진단, 치료, 사랑

턱슨 추기경은 보조성과 연대성의 원리가 국제 공동사회뿐 아니라 의료정책에도 적용되야 한다고 말했다. “모든 이에게, 특히 가장 취약한 사람들에게 효율적인 의료 시스템, 진단과 치료의 공정한 접근성이 보장돼야 합니다. 더불어 환자와 그의 가족을 위한 지지와 구체적인 지원도 필요합니다. 또 지역의 다양한 관계자들과 협력해 희귀질환 환자들의 잠재력을 개발할 수 있는 프로그램 연구도 중요합니다. 왜냐하면 환자에게는 인간(세상)의 따뜻한 관심이 필요하기 때문입니다.” 끝으로 턱슨 추기경은 프란치스코 교황의 2020년 세계 병자의 날 담화를 언급했다. “병고를 겪고 있는 사람은 누구나 자기 육신이 온전치 못하다고 여길 뿐만 아니라, 자기 삶의 관계적 지적 정서적 차원들도 흔들린다고 느끼기 마련입니다. 그래서 병자가 기대하는 것은 치료와 간호만이 아니라 배려와 관심입니다. 한마디로, 사랑을 기대하는 것입니다.”

무단 전재 및 재배포 금지

(인용시에는 출처를 밝혀주시고, 임의 편집/변형하지 마십시오)