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Paziente affetto da malattia rara Paziente affetto da malattia rara  (AFP or licensors)

Giornata mondiale Malattie Rare: necessario investire di più nella ricerca

Il tweet del Papa e il Messaggio del card. Turkson per questa Giornata mondiale delle Malattie Rare. L'appello alle autorità e alle aziende farmaceutiche per garantire ad ogni persona il diritto ad essere curata

Adriana Masotti, Lucas Duran e Monia Parente - Città del Vaticano

"Possiamo sostenerci gli uni gli altri e affrontare, armati solo di Gesù, ogni sfida con coraggio e speranza". Questo il tweet di Papa Francesco dedicato oggi alle persone affette da malattie rare in occasione dell'odierna Giornata dedicata a loro. 

Malattie rare ma milioni i pazienti nel mondo

Rare sì, queste malattie di cui  7 mila sono quelle recensite, ma che nell'insieme coinvolgono almeno 30 milioni di persone in Europa, 300 milioni in tutto il mondo. Per l'Italia la stima va da 1 a 2 milioni di pazienti.  Per questo non si tratta di un problema sanitario e sociale da sottovalutare. Questo significa investimenti e ricerca, ed è infatti proprio la ricerca medico scientifica in materia, il tema della Giornata di quest'anno che si celebra in 94 Paesi.

Il Messaggio del card. Peter Turkson

Nel Messaggio scritto in occasione della Giornata, il card. Peter Turkson, prefetto del Dicastero per lo Sviluppo Umano Integrale, sottolinea questo aspetto notando che addirittura "per un migliaio di queste patologie non esiste neppure una conoscenza scientifica di base".

E il prefetto ne indica le cause: " È noto - scrive - che le malattie rare sono trascurate dai grandi investimenti delle multinazionali dei farmaci, che finanziano quasi esclusivamente la ricerca sulle patologie più diffuse. Per questo, riferendosi alle malattie genetiche si parla di malattie “orfane” (...). Ma se le malattie e i farmaci sono “orfani”, non possiamo lasciare orfane le persone. Ogni malato deve essere accolto e amato e nessuna malattia deve condannarlo all’abbandono e all’emarginazione. Gesù stesso ci ha insegnato che “la persona umana è sempre preziosa, sempre dotata di una dignità che niente e nessuno può cancellare, nemmeno la malattia”.

L'appello alle autorità civili

"Sollecito le autorità pubbliche - si legge ancora nel Messaggio - a dare un contributo decisivo alla ricerca, coinvolgendo tutte le agenzie e le aziende disponibili, mettendo in rete le conoscenze, i finanziamenti e le pratiche mediche migliori. (...). La cooperazione tra l’Organizzazione Mondiale della Sanità, gli Stati e le grandi Organizzazioni non governative è la strada maestra per rendere più efficace la lotta alle malattie rare".
Il cardinale suggerisce poi l'attenzione, nell'ambito della ricerca, all'ambiente e cita Papa Francesco che afferma: " “molte malattie rare hanno cause genetiche, per altre i fattori ambientali hanno un forte rilievo; ma anche quando le cause sono genetiche, l’ambiente inquinato funge da moltiplicatore del danno. E il peso maggiore grava sulle popolazioni più povere". 

Una sfida rivolta all'industria farmaceutica

Infine il ringraziamento del card. Turkson per quanti si adoperano in vari modi nel campo delle malattie rare e un particolare pressante invito: "Mi rivolgo in particolare all’industria farmaceutica con un appello - scrive - perché devolva su base volontaria una parte dei profitti per la ricerca sulle malattie rare. Si tratta davvero di una causa urgente e improrogabile".

I progressi nella terapia della Sma

Nonostante le lentezze e i limiti esistenti, negli ultimi anni sono stati realizzati progressi per quanto riguarda la terapia di alcune malattie rare come la Sma, l'atrofia muscolare spinale - conferma ai nostri microfoni  il dott. Enrico Silvio Bertini, responsabile dell’Unità di Malattie Neuromuscolari presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. La Giornata offre quindi l'opportunità di richiamare l'attenzione sull'importanza di proseguire su questa strada e di sensibilizzare anche l'opinione pubblica. Slogan della Giornata è infatti: "Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!". 

Un'attenzione particolare ai piccoli pazienti

Particolarmente delicato il rapporto con i malati e con le loro famiglie - dice il dott. Bertin- specie se i pazienti sono piccoli. Con loro ci vuole competenza, esperienza, ma anche creatività per trasformare ogni visita in un momento quasi divertente. Il dott. Bertini sottolinea l'importanza della cura intrapresa ai primi sintomi della malattia, nel caso della Sma può fare la differenza tra far camminare o meno un bambino. 

Ascolta l'intervista al dottor Enrico Silvio Bertini

 

 

28 febbraio 2018, 11:07