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Giornata dei risvegli: per le persone in coma serve la cultura dell'abbraccio

Il 7 ottobre è la Giornata dedicata alla ricerca sul coma ed è promossa dall'associazione “Gli amici di Luca”. Ne parliamo con Fulvio De Nigris, fondatore della onlus che offre assistenza a persone in stato vegetativo o post-vegetativo: "le patologie che seguiamo non possono essere lasciate indietro"

Amedeo Lomonaco – Città del Vaticano

Fare rete con varie città italiane e altri Paesi europei per sensibilizzare l’opinione pubblica sui bisogni delle persone uscite dal coma. È questa la finalità della “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma", giunta quest’anno alla 22.ma edizione. Tra le iniziative in programma, il tradizionale Open day alla Casa dei risvegli Luca De Nigris, centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca dell’Azienda Usl di Bologna.

Meno risorse a causa della pandemia

La Giornata, sotto l’Alto patronato del presidente della Repubblica italiana, è scandita quest’anno da un accorato appello: le persone con esiti di coma e con gravi cerebrolesioni acquisite non possono essere lasciate indietro a causa della pandemia che ha distolto attenzione e risorse. È quanto sottolinea Fulvio De Nigris direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore dell'associazione “Gli amici di Luca”, una organizzazione nata nel 1997 per provvedere alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma per 240 giorni e poi scomparso nel 1998.

“Preghiamo per quanti vivono in stato di grave infermità. Custodiamo sempre la vita, dono di Dio, dall’inizio alla fine naturale. Non cediamo alla cultura dello scarto. (Tweet di Papa Francesco del 20 maggio 2019)”

Dignità della persona

Nella Lettera “Samaritanus bonus”, recentemente approvata dal Papa, si sottolinea che “inguaribile non è mai sinonimo di incurabile”. Nel documento della Congregazione per la Dottrina della Fede sulla cura delle persone nelle fasi critiche e terminali della vita si ricordano anche le situazioni di cosiddetto “stato vegetativo” e quelle in cui il malato si trova in stato di “minima coscienza”.  "È sempre del tutto fuorviante - si legge nel testo - pensare che lo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza, in soggetti che respirano autonomamente, siano segno che il malato abbia cessato di essere persona umana con tutta la dignità che gli è propria". "L’impegno dell’operatore sanitario - si sottolinea inoltre nella Lettera - non può limitarsi al paziente ma deve estendersi anche alla famiglia o a chi è responsabile per la cura del paziente, nei confronti dei quali occorre prevedere anche un opportuno accompagnamento pastorale".

Cultura dell’abbraccio

Serve un risveglio delle coscienze. Alla cultura dello scarto - spiega a Vatican News Fulvio De Nigris, papà di Luca - bisogna contrapporre quella dell’abbraccio. Celebrare questa Giornata, aggiunge, vuol dire essere accanto a famiglie di persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni. Significa promuovere la cultura dell'abbraccio e respingere quella dello scarto.

Ascolta l'intervista a Fulvio De Nigris

R. - Vuol dire stare vicino alle famiglie, dare loro delle nuove informazioni sulla ricerca e sui servizi. E vuol dire porre all'attenzione del pubblico una patologia che sicuramente è stata un po’ lasciata indietro e che, rispetto al Covid, è un po’ rimasta invisibile. Il Covid ha dato attenzione alle emergenze, ma ha distolto attenzione dai nostri problemi e anche dalle donazioni ai nostri assistiti.

La pandemia ha dunque distolto attenzione ed anche risorse…

R. - Ha distolto risorse perché in questo clima di emergenza gli ospedali hanno avuto la parte prioritaria. Però, al tempo stesso, noi dobbiamo fare in modo che i nostri assistiti - persone con gravi cerebrolesioni, con esiti di coma e in stato vegetativo - abbiano risorse adeguate non soltanto per potersi curare, ma anche per avere la possibilità, quando si ritorna a casa, di ricevere assistenza. Anche quando le persone si trovano in strutture di lunga assistenza c’è un problema: si è aggiunto dolore a dolore in quanto i familiari ora possono stare una volta alla settimana con i propri cari. Dobbiamo invece fare in modo che tutto questo venga superato. Ci sono la paura, l’emergenza ma c’è anche il bisogno di recuperare la cultura dell’abbraccio.

E serve anche un risveglio delle coscienze. Quale è l’appello alle forze politiche?

R. - L’appello è quello di cercare di dare sempre le risorse adeguate, di condividere il problema delle persone invisibili, persone che possono sembrare uno scarto della società. Ma che in realtà possono ancora avere un ruolo attivo nella società. Lo chiedono le famiglie e le associazioni come la nostra. E lo chiedono le Regioni al governo centrale. L’appello al governo è di prestare attenzione maggiore per queste persone in tali condizioni. E per questo la Giornata dei risvegli è una iniziativa importante da sostenere.

Bisogna dunque contrapporre alla cultura dello scarto, più volte denunciata da Papa Francesco, la cultura dell’abbraccio. E quella odierna è una Giornata che interpella le coscienze di tutti…

R. - Il fatto che ‘non mi tocca’, che ‘non tocca a me’ è una cosa che dobbiamo fare in modo che non esista più. Le cose riguardano tutti e questo è un modo per far sì che tutti quanti siamo vicini anche a chi non conosciamo. Si può piangere anche per chi non si conosce.

07 ottobre 2020, 07:33