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Pandemia: per chi non vede e non sente l’isolamento non è ancora finito

In occasione della terza Giornata nazionale delle persone sordocieche (189 mila in Italia), l’Unione italiana ciechi e ipovedenti e la Lega del filo d’oro denunciano che in molte regioni sono ancora chiusi i centri diurni di assistenza e non c’è chiarezza sulla ripresa del contatto, indispensabile, con i volontari

Alessandro Di Bussolo – Città del Vaticano

Per chi non vede e non sente, o ha altre disabilità complesse, mettersi una mascherina per proteggersi dal Covid-19 non è un gesto quasi naturale come per le altre persone. Ci riesce solo alla fine di un “percorso di avvicinamento” tracciato dall’operatore che lo assiste. Che però deve poter comunicare con la persona sordocieca, e per i casi più gravi gli unici linguaggi praticabili sono l’alfabeto Malossi, che usa il palmo della mano dell’interlocutore come una tastiera del computer, e il Linguaggio dei segni tattile. Entrambi prevendono il contatto fisico. Sono solo due esempi di come l’emergenza sanitaria, ancora in corso, abbia sconvolto la vita di queste persone più di altri.

Nel ricordo di Helen Keller, paladina dei sordociechi

Per far conoscere la difficile condizione delle persone con questa doppia disabilità sensoriale, l’Unione italiana ciechi e ipovedenti (Uici) e la Lega del filo d’oro (Lfo) hanno organizzato un dibattito online, alla vigilia della terza Giornata mondiale delle persone sordocieche. Istituita nel 2018 dall’Unione europea dei sordociechi, la Giornata è stata fissata per il 27 giugno perché in questo giorno, 140 anni fa, è nata Helen Keller, scrittrice, attivista politica e insegnante, sordocieca dall’età di 19 mesi. Alla sua storia, e a quella dell’educatrice che le insegnò ad interagire col mondo, al punto da studiare e laurearsi, fu dedicato il romanzo “Anna dei miracoli”, e successivamente un film e una rappresentazione teatrale.

Sordociechi, la comunicazione possibile

Barbuto (Uici): accompagnarli anche da adulti

Nel corso del dibattito, il presidente dell’Uici Mario Barbuto ha sottolineato che la sordocecità “è una delle forme più gravi di disabilità, e per questo necessita di risposte specifiche, coraggiose e innovative” per accompagnare queste persone “anche in età adulta, per costruire il loro progetto di vita”. Un recente studio dell’Istat in collaborazione con la Lega del filo d’oro, stima che oggi in Italia le persone con gravi problemi sia alla vista che all’udito siano 189 mila, e che circa 108 mila siano di fatto confinate in casa, perché non in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità. Inoltre 87,9 % di loro ha più di 65 anni, la metà ha anche una disabilità motoria, e 4 su 10 danni permanenti legati ad insufficienza mentale.

Bartoli (Lfo): molti nostri centri diurni sono ancora chiusi

Per i diritti delle persone sordocieche, il 12 aprile 2004, il Parlamento europeo ha approvato una dichiarazione che riconosce la sordocecità come disabilità specifica unica, e non più sommatoria delle due minorazioni. In Italia è stata recepita dalla legge 107 del 2010, che però è ancora in gran parte inattuata, come ha denunciato il presidente della Lega del Filo d’oro Rossano Bartoli. E ora “la pandemia di Covid-19 ha avuto gravi ripercussioni sulla vita di queste persone – ha ricordato – e se nei nostri 5 Centri regionali l’attività rivolta agli utenti in regime di residenzialità non si è mai fermata, abbiamo dovuto sostenere, purtroppo solo a distanza, i tanti genitori lasciati soli nella gestione delle gravi disabilità dei figli, per la chiusura dei nostri centri diurni e servizi territoriali, molti dei quali ancora chiusi per decisione delle Regioni”.

L'accompagnamento dei volontari è indispensabile per i sordociechi
L'accompagnamento dei volontari è indispensabile per i sordociechi

L’aiuto ai più fragili, che il virus può colpire più forte

Per non lasciare indietro le persone più fragili, che sono anche quelle più a rischio, per il loro sistema immunitario debole, dall’inizio dell’emergenza coronavirus la Lfo ha predisposto per ciascuno degli assistiti nei centri residenziali e diurni un documento utile in caso di ricovero in struttura ospedaliera, con la descrizione della persona, il sistema di comunicazione utilizzato, l’approccio emotivo, le preferenze e tutto ciò che è necessario per prendersi cura, nel miglior modo possibile, dell’utente.

Pimpinella (Uici): il “distanziamento sociale”, una condanna

Ma anche per chi non è stato contagiato, il lock-down è stato durissimo, come ha spiegato Angelina Pimpinella, coordinatrice della commissione pluridisabilità dell’Uici, a partire dall’imposizione di un distanziamento chiamato “sociale” che per chi vive già un isolamento forzato è una condanna. Chiamiamolo “distanziamento fisico”, ha suggerito, che “per noi sordociechi è comunque impossibile, perché dobbiamo avere un contatto fisico con chi ci accompagna”.

Il contatto indispensabile tra la persona disabile e chi lo assiste
Il contatto indispensabile tra la persona disabile e chi lo assiste

Mercurio (Lfo): per un mese, accompagnatori illegali

Le ha fatto eco Francesco Mercurio, presidente del comitato delle persone sordocieche della Lfo, ricordando che per quasi un mese, dopo il 9 marzo e l’annuncio del lock-down, non sono state previste eccezioni al distanziamento per le persone con disabilità. Solo il 1 aprile, una circolare del ministro della Salute ha autorizzato disabili e minori ad uscire di casa accompagnati. Al termine del dibattito, Vatican News ha raccolto la testimonianza e l’appello alle istituzioni del presidente della Lega del Filo d’oro Rossano Bartoli:

Ascolta l'intervista a Rossano Bartoli (Lega del filo d'oro)

R. - Questo periodo è stato molto difficile: la persona sordocieca si è trovata isolata ancora di più. Già di per sé è in una condizione di  fortissimo isolamento, ma il non  poter  interagire  con  altre persone, per  la  questione  della  distanza,  l’ ha ovviamente costretta in una situazione di  isolamento totale. La famiglia si è trovata con pochissimi  aiuti: i genitori sono diventati  educatori, fisioterapisti, operatori  dell’assistenza sociale e infermieri. Quindi una situazione molto stancante. Ci si augura che gradualmente le condizioni cambino e le persone sordocieche possano tornare ad usufruire dei servizi di cui hanno veramente tantissimo bisogno.

Il contatto con gli altri per i sordociechi è vitale. Serve ancora chiarezza, da parte del governo, sulle eccezioni al  distanziamento fisico?

R. - Sì, perché perlomeno per chi opera all'interno di strutture residenziali ci sono delle norme che non sono così coerenti. Ci sono disposizioni nazionali che  poi  vengono  tradotte  nella  pratica  dalle  singole  regioni  ed  interpretate  dai  territori. Quindi  c'è  un  po'  di  confusione  e  comunque  c'è  difficoltà  nel  capire  fino  a  che  punto  la  limitazione  della  distanza, che  nel  nostro  caso  non  ci  può  essere, può  essere  realizzata  utilizzando tanti dispositivi  di protezione individuale. Quindi bisognerebbe fare un passo  ulteriore in avanti.

Di quale aiuto hanno maggiormente bisogno ora le persone sordo-cieche?

R. - Di tornare ad una vita di relazione con gli altri che sia la  più  ampia  possibile,  nel  senso  che  sia  per  la  singola  passeggiata  sia  anche  per  un  qualsiasi  bisogno  della  vita  quotidiana  loro  hanno  necessità  di  sostegno. Questo  sostegno  significa che le  persone  devono poterle  frequentare, che le persone disabili possono avere rapporti  non  solo  con  le  famiglie ma anche con i volontari e gli operatori delle  istituzioni  a  cui  si  rivolgono. Quindi  io  credo  che  questo periodo  che  li  ha  visti  come  persone  un  po'  trasparenti  quasi  invisibili, oserei  dire, deve  essere  superato, riconoscendo  che  ci  sono  e  che  i  loro  bisogni  debbono  essere  assolutamente  soddisfatti.

I volontari, purtroppo, sono  stati  lontani  dalle  persone  con  multidisabilità, in  questo  periodo. Quale sarà il loro  ruolo  d'ora  in  avanti?

R. - Il loro ruolo è comunque fondamentale, perché  il  volontario  porta amicizia, porta  spontaneità  nel  rapporto, porta  freschezza  proprio  nel  contatto  interpersonale  ed  è  sempre  una  presenza  fondamentale, che  arricchisce  la  vita  sia  di  coloro  che  sono  all'interno  di  strutture  residenziali  sia  di  coloro  che  invece  vivono  in  modo  più  autonomo  all'interno  della  famiglia  o che  vivono  anche  da  soli. I volontari rappresentano il legame fondamentale verso  il  mondo  esterno, e noi confidiamo molto che possano riprendere quanto  prima la  loro  presenza, la  loro  attività e portare  quella  freschezza e quella  amicizia  di  cui c’è  tanto  bisogno.

Il volontario rappresenta per la persona disabile il legame col mondo esterno
Il volontario rappresenta per la persona disabile il legame col mondo esterno

Cosa manca perché tornino a farlo?

R. - Forse una maggiore chiarezza, nel senso che se il volontario opera a  titolo  personale  si  assume  le  responsabilità  e  nello  stesso  tempo  fa  assumere le responsabilità alla  persona  sordo-cieca  che  chiede  di  essere  aiutata. Se invece agisce in  nome  e  per  conto  di  un’organizzazione, c'è  tutto  il  problema di come presentarsi a casa di una persona sordocieca. Mi  presento  con  la  mascherina  e i guanti? Devo indossare anche il camice  monouso?  In alcuni casi qualcuno dice che serve anche il copriscarpe. E quindi si innestano  delle  problematiche  non  semplici. Ci  sono  persone  sordo-cieche  che  potrebbero  andare  con  un  volontario  a  prendere  un  gelato. Però  se  sanno  che  il  volontario  si  deve  presentare  bardato  in  un  certo  modo, rinunciano, perché  si  sentono  discriminati. E’ una condizione  che andrebbe  forse un po' più  regolamentata.

Ci racconti chi erano Helen Keller e Sabina Santilli…

R. – Helen Keller e Sabina Santilli rappresentano due donne eccezionali: non  sono  nate  sordocieche, ma  lo  sono diventate.  Sabina  a  7  anni  e Helen Keller lo stesso era una bambina. Helen Keller interagiva ai  più  alti  livelli  governativi, a  livello  internazionale, ed  è  stata  una  persona  di  riferimento  per  tutti  i  sordociechi.  Tutti  i sordociechi del  mondo  conoscono  Helen  Keller  e guardano  a  lei  come  un  esempio  da  imitare,  perché  il  fatto  di  essere  sordocieca  non  poneva  dei  limiti  a  quello  che  poteva  realizzare  nella  sua  vita. Sabina Santilli, che ha  fondato la  Lega  del  Filo  d'Oro  nel  1964, insieme  ad  un  gruppo  di  volontari, intanto  ha svolto  una  funzione  che  allora  era  impensabile. E’  andata  da  un  notaio  e  avuto  la  possibilità  di  costituire  un'associazione  diventandone la rappresentante  legale. Usando  degli  artifici, nel  senso  che  era  stata  equiparata  ad  una  persona  straniera, per  cui  il  notaio  per  parlare  con  lei, non  conoscendo  ovviamente l’alfabeto Malossi, che  era  quello  che  usava  Sabina, ha  nominato  la  sorella  come  interprete  e quindi  attraverso  l'interprete  poteva  verificare la  volontà  di  questa  donna  di  costituire  la  Lega  del  Filo  d'Oro. Dopodiché  da  autodidatta  ha studiato diverse  lingue  oltre  l'italiano  e  quindi  ha  voluto  costituire  un'organizzazione  specifica  per  chi  nasceva o diventava  sordo-cieca. Direi che è stata una pedagogista che  ha  studiato da autodidatta, ma  i  cui  insegnamenti, i documenti che  ha  lasciato  scritti  ancora  oggi  hanno  una  validità. Credeva tanto  nella  possibilità  di  riscatto  delle  persone, credeva  tanto  che  la  persona  sordocieca dovesse  dare  il  proprio  contributo  alla  collettività.

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Lega del filo d'oro, dal 1964 accanto alle persone sordocieche
27 giugno 2020, 08:30