Al via la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla di AISM

Marina Tomarro - Città del Vaticano

In Italia sono oltre 118 mila le persone che vivono con la sclerosi multipla, 3400 diagnosi in più dello scorso anno. Nella maggior parte dei casi si tratta di persone tra i 20 e i 40 anni, e sono le donne ad essere le più colpite dalla malattia. Sono questi alcuni dei primi dati che emergono dal Barometro 2018, presentato in questi giorni a Roma dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, in occasione della settimana nazionale su questa patologia che parte da oggi e si conclude domenica 3 giugno prossimo. “il Barometro – spiega Mario Alberto Battaglia presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – fotografa una autentica emergenza sanitaria e sociale. Purtroppo spesso di fronte anche all’aumento dei casi di sclerosi multipla, non corrisponde un adeguato servizio di assistenza sanitario, le risorse investite sono insufficienti, bisogna fare ancora moltissimo e soprattutto favorire un lavoro di rete tra associazioni e istituzioni politiche e sanitarie, per garantire a tutti i malati una vita dignitosa”.

L’assistenza sanitaria pubblica c’è, ma non basta

E infatti secondo il Barometro, gravi sono i ritardi nel campo della riabilitazione, che non viene assicurata in maniera sufficiente in tutte le regioni. Spesso un solo neurologo si trova a gestire un numero di pazienti che varia dai 141 nei Centri più piccoli, agli 837 nei grandi Centri. Anche la fisioterapia, offerta da enti pubblici il più delle volte risulta insufficiente e un malato su due deve integrare con servizi privati.

 “Ad oggi – continua a spiegare Battaglia -  sono 9 le Regioni che hanno adottato un Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale , dedicato alla SM, a cui presto se ne aggiungeranno altre 6. Ma per garantire che questo piano non rimanga solo sulla carta, è essenziale che  si istituiscano degli Osservatori regionali sulla SM con funzioni di regia nella applicazione dei Percorsi, a partire da flussi di dati costruiti attraverso indicatori di monitoraggio dedicati. A oggi l’unica Regione che l’ha fatto è l’Emilia Romagna, con il sostegno di AISM. Una best practice da replicare nelle altre Regioni”.

Le iniziative della Settimana Nazionale

Tante le iniziative in questa settimana dedicata al sostegno della ricerca di cure alla sclerosi multipla. In particolare oggi e domani in 400 piazze italiane, ci sarà una raccolta fondi e di informazione promossa da AISM e dalla sua Fondazione FISM, dove saranno vendute delle piante aromatiche, invece il 29 maggio a Roma al Teatro Brancaccio sarà presentato lo spettacolo “Liberi tutti…”, in collaborazione con Trenta Ore per la Vita, a cui prenderanno parte personaggi noti come Lorella Cuccarini, Piero Angela, Flavio Insinna, il tenore Marco Voleri e tanti altri. Previsti oltre 30 convegni in tutto il territorio nazionale, mentre il prossimo 30 maggio ricorrerà la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. “Quello che deriva dalla lettura del Barometro della SM 2018-  sottolinea Angela Martino, presidente nazionale AISM - è una grande voglia di rimboccarci sempre di più le maniche per superare i problemi ancora presenti:  per questo rinnoviamo l’appello all’intero “Movimento della sclerosi multipla”, perché sappia diventare sempre più grande e capace. Solo così facendo possiamo intervenire ancora e con più forza sulla realtà della SM e con essa sul mondo che tutti assieme stiamo concorrendo a cambiare”.