Roma: la diocesi promuove un Tavolo di medici sulle malattie reumatiche

Tiziana Campisi – Città del Vaticano

Si è riunito questo pomeriggio a Roma, nella Sala Conferenze del Seminario Romano Maggiore, il primo “Tavolo Tecnico Diocesano sulle Malattie Reumatologiche”. L’incontro è stato organizzato dal Tavolo Diocesano Sanità, nato il 16 settembre scorso nell’ambito della Pastorale della Salute della diocesi di Roma, con la collaborazione dell’Area Medica Malattie Reumatiche, Fibromialgia e Dolore Cronico che si occupa, in particolare, dei malati affetti da malattie reumatologiche allo scopo di donare loro l’abbraccio della Chiesa. L’obiettivo è dare vita a iniziative che sostengano in vario modo quanti soffrono di queste patologie.

Il gruppo dell’Area Medica Malattie Reumatiche, Fibromialgia e Dolore Cronico in piazza San Pietro

Il 12 ottobre scorso, Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche, all’udienza generale in piazza San Pietro, hanno preso parte tanti malati provenienti da tutta l’Italia e Papa Francesco ha rivolto un pensiero anche a quanti si occupano delle malattie reumatiche esprimendo la sua gratitudine per l’Area Medica della Pastorale della Salute della diocesi di Roma. Edith Aldama, che ne è la responsabile, spiega quanto è importante il confronto di oggi fra medici, specialisti e quanti nella Chiesa sono impegnati al fianco di molte persone spesso lasciate sole nella loro sofferenza.

Edith Adama, che cos'è il Tavolo Tecnico Diocesano sulle Malattie Reumatologiche?

Questo Tavolo nasce da un cammino intrapreso a sostegno dei malati affetti da patologie reumatologiche e fibromialgia, dove la Chiesa si accosta per dare a queste persone un sostegno, un ascolto, soprattutto un’assistenza perché purtroppo la fibromialgia è una patologia ancora non riconosciuta dallo Stato italiano e non inserita nei livelli essenziali di assistenza. Quindi nei malati che soffrono di questa patologia spesso, purtroppo, le compromissioni non sono solo quelle della malattia in sé, che reca dolore al muscolo scheletrico, ma anche quelle di natura sociale, familiare, lavorativa, economica, perché sono pazienti che hanno difficoltà ad accedere alle strutture ospedaliere. Sono persone che si ritrovano in un completo abbandono perché purtroppo la malattia non è ancora riconosciuta e quindi queste persone sono veramente sole. Allora, noi, come Chiesa, abbiamo voluto dare a queste persone, e a tutti i malati affetti da patologie reumatologiche che soffrono poi di un dolore cronico, uno spazio dove si possano sentire ascoltati, abbracciati. Seguendo le parole di Papa Francesco, che ci insegna che è importante toccare le sofferenze delle persone, questo Tavolo Tecnico sulle Malattie Reumatologiche nasce per mettere al centro il malato affetto da patologie reumatologiche, per cercare di creare una rete tra le diverse strutture ospedaliere. Noi siamo veramente molto felici perché alla chiamata della Chiesa la risposta della Regione Lazio è stata molto positiva e anche di tutte le strutture ospedaliere romane. Noi abbiamo coinvolto la Asl Roma 1, dove c'è il presidio ospedaliero Nuovo Regina Margherita, la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli, l’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata, l’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, la Fondazione Policlinico Universitario Campus Biomedico, l'Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I, il Policlinico Tor Vergata, la Fondazione Santa Lucia, la Asl Roma 2, l’Ospedale Sandro Pertini, il Gemelli Medical Center e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, perché le patologie reumatologiche non colpiscono solo persone in età adulta ma anche bambini.

L'idea è quella di creare e dare vita a percorsi in rete sul complesso mondo delle malattie reumatiche…

Noi vogliamo creare una sinergia tra le risorse che noi come Chiesa cattolica abbiamo e mettere a disposizione delle strutture ospedaliere della sanità della Regione Lazio queste risorse per far sì che questi malati possano avere una presa in carico, che possano avere comunque diritto alla cura. Abbiamo in questo Tavolo degli obiettivi importanti che vogliamo perseguire, che vogliamo raggiungere. Tra questi, creare una rete tra gli ambulatori che già esistono, potenziarla, anche perché quello che abbiamo accolto dai diversi primari di reumatologia è che la reumatologia è una branca della medicina che ha bisogno di essere molto sostenuta. Dentro la città di Roma esistono pochi ambulatori e abbiamo tutta la zona sud del Lazio scoperta, quindi ci sono tanti malati che fanno viaggi della speranza pur di trovare una presa in carico nelle strutture ospedaliere. Spesso questi malati si rivolgono ai privati, perché le liste di attesa sono lunghe. Quindi, quello che noi vogliamo, facendo un lavoro in rete, mettendo anche le nostre risorse come Chiesa cattolica, è sostenere i malati affetti da patologie reumatologiche, sostenere anche i medici reumatologi che lavorano per poter aiutare queste persone e soprattutto sensibilizzare e informare, perché è importante che le persone capiscano che per queste patologie la diagnosi precoce può evitare tante compromissioni che possono creare anche disabilità. Noi vediamo persone che si rivolgono a noi che purtroppo arrivano in uno stato cronico.

Edith Aldama, responsabile dell’Area Medica Malattie Reumatiche, Fibromialgia e Dolore Cronico, al centro, con due ragazze, in una iniziativa di sensibilizzazione]

I malati, i pazienti, hanno beneficiato del servizio offerto dall’Ufficio diocesano che si occupa di Pastorale della Salute?

Si, noi abbiamo un centro di ascolto dedicato a questi malati. Siamo l’unica area nata dentro un Ufficio di Pastorale Sanitaria, siamo un punto di riferimento dentro la Chiesa cattolica a livello nazionale, e siamo veramente un punto di riferimento per queste persone che chiedono un aiuto, un ascolto. Perché noi quello che facciamo, fondamentalmente attraverso il nostro centro d'ascolto, è dare uno spazio perché i malati si sentano veramente persone e non si sentano abbandonate. Quello che noi facciamo è creare anche dei gruppi di auto-mutuo-aiuto dove queste persone possano trovare un ambiente familiare, dove poter condividere, dove è importante anche camminare insieme. Facciamo attività di sensibilizzazione nelle parrocchie parlando di quelle che sono le patologie. Noi ci troviamo ad essere in tanti con queste patologie che purtroppo non vengono credute, non vengono sostenute dalle famiglie, quindi noi, facendo sensibilizzazione, vogliamo dare a queste persone la possibilità di inserirsi nella società. Quindi noi vogliamo sostenere ciò che il Santo Padre ci insegna, cioè la gratuita dei servizi ospedalieri.

Quanto è importante l'incontro di oggi?

È importante perché oggi rispondono tutte queste strutture ospedaliere insieme alla Regione Lazio, insieme anche all'Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri della provincia di Roma e anche ai medici cattolici italiani. Questo incontro è importante, inoltre, perché rispondono più di 23 primari Uoc di reumatologia, immunologia, medicina interna, terapia del dolore, fisiatria e si impegnano tutti insieme per mettere al centro le necessità del malato affetto da patologie reumatologiche. L'incontro di oggi serve per fare una mappatura di quella che è la realtà di questi malati, della presa in carico, come noi Chiesa possiamo essere utili, a servizio, per poter migliorare la condizione del malato, per poterlo aiutare a non sentirsi solo, per poter, in qualche modo, contribuire, anche nel caso della fibromialgia che è una patologia non riconosciuta, dove già c’è anche il lavoro di diverse associazioni di malati, cercare di dare luce, voce a questi malati, per avere un riconoscimento della malattia. Attraverso questo Tavolo creeremo degli obiettivi a breve e a lungo termine per poter aiutare e migliorare questa presa in carico dei malati affetti da patologie reumatologiche e fibromialgia.