Bemutatták a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartáját
Somogyi Viktória - Vatikán
A Charta ismertetése
Az Apostoli Szentszék fenntartásában működő római Gyermek Jézus Kórház (Ospedale pediatrico Bambino Gesù) 2018. május 28-án mutatta be a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartáját. Az orvosetikai iránymutatást nyújtó szöveg már meglévő itáliai és nemzetközi konvenciók, valamint joggyűjtemények áttekintésével készült. Ilyen alapdokumentum az 1989. november 20-án az ENSZ Közgyűlése által elfogadott „A Gyermekek és Fiatalkorúak Jogainak Chartája” és az Olasz Gyermekkórházak Szövetségének (AOPI) 2005-ben elfogadott és utoljára 2014-ben módosított „A Kórházban Ápolt Gyermekek Jogainak Chartája” is.
A most kidolgozott irányelveknek külön hangsúlyt ad a nemzetközi média figyelmét is felkeltő két kisgyermek sorsa. Charlie Gard 2016-ban született és 2017. július 28-án, örökletes genetikai betegség miatti súlyos tünetekben hunyt el. A mitokondriális DNS-deléciós szindróma, vagyis az örökítőanyag egy részének hiánya súlyos központi idegrendszeri és izmok területén jelentkező tüneteket okoz, amelyek az orvostudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyíthatók. A kísérleti fázisban lévő eljárások alkalmazása és az ún. palliatív, vagyis tüneti kezelés biztosítása a kisfiú esetében komoly etikai és jogi vitákat váltott ki nemcsak Angliában, hanem világszerte. A másik, szintén angliai kisfiú, Alfie Evans idén április 28-án hunyt el egy neurodegeneratív betegségben, miután április 23-án lekapcsolták a lélegeztetőgépről. Talán nem véletlen, hogy a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartáját a római Gyermek Jézus Kórház „Salviati” termében a halálesetet követően pontosan egy hónappal mutatták be.
A tíz cikkelyből álló dokumentum a gyermek családja és az orvosok közötti terápiás szövetségről, vagyis a gyógyításban, a kezelésben történő együttes részvételről beszél. Gyógyíthatatlan betegségek sajnos léteznek, kezelhetetlen kis páciensek azonban nem. Az angol nyelv a gyógyításra a „to cure” igét használja, az ellátásra, az ápolásra pedig a „to care” szót. A két orvosi cselekvés között sokszor átfedés is van, hiszen számos gyógyíthatatlan alapbetegség egyes tünetei gyógyíthatók, és számos krónikus betegséggel teljes értékű, vagy szinte teljes értékű élet élhető.
A mostani Charta alapszemlélete teljesen új megközelítést tükröz. Szövetségről beszél az orvosok, a szülők és a gyermek között, ahol a középpontban az emberi kapcsolatos, a személyes relációük állnak (1. cikkely). Minden ezeken a minőségi kapcsolatokon múlik. A család aktív részese a kezelésnek nemcsak a gyermek szeretetteljes lelki támogatásával, hanem a kezelés alatti esetleges játékkal és tanulással is. A gyermek és családja jogosult az állapotra vonatkozó tájékoztatásra, a megfelelő életmód elsajátítására, egy további orvosi vélemény megismerésére és a diagnosztikus vizsgálatok kiterjesztésére is (2-4. cikkely). A kísérleti fázisban lévő kezelések, akár külföldön történő igénybevételét szintén támogatni kell, amit az egyes államok jogrendje csak súlyos veszély elhárítása miatt korlátozhat (5-6. cikkely). A Charta további cikkelyei (7-9.) a hospice-szerű palliatív ellátás klasszikus elemeit sorolja fel, mint az ellátás folyamatosságát, a családdal való kapcsolattartást, a gyermek legjobb érdekét nem szolgáló terápiás túlbuzgóság eseteinek elkerülését és nem utolsó sorban a pszichológiai és lelki elkísérést a csalás kívánságának megfelelően.
A hozzáértő páciens képzése szintén elérendő cél, amennyiben a krónikus betegségben szenvedő beteg a kutatás és kezelés fejlesztésének aktív szereplőjévé válhat (10. cikkely).
Az irgalmas szamaritánusról szóló példabeszédben a teljes ember gyógyításáról és megmentéséről van szó, beleértve a hosszabb távú ellátás biztosítását is. Ez a keresztény tanítás nyilvánul meg a Gyógyíthatatlan Gyermekek Jogainak Chartájában, amelynek az érintetteken, az őket kezelő orvosokon és ápolókon, valamint családtagjaikon túl távolabbra mutató hatása is van, hiszen humanizálja az emberi kapcsolatokat. A nevelés, a kezelésben történő részvétel, az országokon átnyúló segítségnyújtás, a tisztelet, a gyengédség és a lelki értékek az emberi és keresztény erények hálózatát alakítják ki.
(A Charta bemutatását P. Harsányi Pál Ottó készítette.)
A Charta hatása a jövőre
Stúdióbeszélgetésünkben arról kérdeztük P. Harsányi Pál Ottó ferences erkölcsteológust, hogy milyen távolabbi hatása lehet ennek a dokumentumnak a jövőre vonatkozóan. Vajon tudja-e befolyásolni az orvosi etika és a törvényalkotás alakulását az élet kultúrája irányába, a pápák által gyakran a halál kultúrájának nevezett jelenlegi helyzetben?
