Cuidados paliativos: Una respuesta humana e integral en el ocaso de la vida

P. Facundo Fernández y P. Felipe Herrera-Espaliat

Enfrentarse a un diagnóstico de enfermedad no curativa y, por lo tanto, a un pronóstico de vida acotado no sólo genera desafíos desde el punto de vista médico. Tratar los síntomas, aminorar los dolores de los pacientes y ofrecerles la mejor calidad de vida física posible es sólo el primer escalón de los llamados cuidados paliativos. Esta área de la salud iniciada durante la década de los 60, “busca un cuidado activo e integral de las personas, considerando además sus dimensiones social, emocional y espiritual”, explica la enfermera Paula Ossandón, Master en Cuidados Paliativos. Su experiencia en la Clínica Familia en Santiago de Chile le ha permitido acompañar a cientos de enfermos por medio de un trabajo inter y multidisciplinario, que comprende a médicos, enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, trabajadores sociales y acompañantes espirituales.

Es también la experiencia de la enfermera Clara María Cullen, que trabaja desde hace 23 años en el Área de Cuidados Paliativos del Hospital Enrique Tornú en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Argentina. La dignidad de cada persona es para ella un tema esencial en su servicio, pues sabe que entre paciente y enfermera se establece una relación basada en la confianza. “Por esa confianza gratuita que ellos me regalan y que de alguna manera me dicen ‘cuídame’, es que mi relación con ellos se fundamenta en el respeto. Por tal motivo, mi quehacer se focaliza en que esa persona es un otro como yo, y que por sólo el hecho de ser, de existir, tiene una dignidad que yo debo cuidar y respetar”, detalla Clara María.

Ambas profesionales de la salud coinciden en la centralidad de desarrollar una buena comunicación en todo el proceso de los cuidados paliativos, porque los pacientes necesitan expresar su sentir físico, emocional y espiritual mediante palabras, y saber que éstas no caen en un saco roto. Según Cullén esto “sólo sale a la luz si yo como persona quiero compartirlo con un otro como yo, que me puede comprender, que me puede contener, que fundamentalmente me puede escuchar, que está ahí para caminar conmigo este proceso de enfermedad”.

Enfermo y familia, un binomio inseparable

Pero el impacto de un diagnóstico terminal tiene un rango mucho más amplio que el individual, lo que exige contemplar la dimensión relacional de las personas. “El proceso de la enfermedad es vivido no sólo por el enfermo, sino por quienes de su entorno afectivo caminan ese proceso junto a él, ya que sus vidas también se ven afectadas por la irrupción de la enfermedad”, asevera Cullén. Por eso insiste en que un aspecto cardinal de esta disciplina es la consideración del enfermo y su familia como un binomio que no se puede separar, ya que cuando una persona se enferma, toda su familia se ve afectada.

“Muchas veces recibimos pacientes que llegan con una tormenta interior tras el diagnóstico, con mucha angustia. Y a la familia le pasa lo mismo. No sólo al enfermo le afloran preguntas fundamentales, sino también a su familia: ¿por qué a nosotros? ¿por qué a mí? ¿por qué a él? Así, como equipo hay que saber acogerlos para ayudarlos, para que todos vayan haciendo un proceso”, relata Paula Ossandón. Y parte de ese itinerario también puede facilitar la sanación de heridas entre los parientes. Clara María enfatiza en que el tiempo de cercanía con un enfermo en estado crítico puede conducir al perdón de historias de daño o rupturas familiares.

El rol esencial de la espiritualidad

Otra dimensión humana que es incorporada crecientemente en los cuidados paliativos es la espiritual, “porque traspasa todas las demás dimensiones humanas. Además, si hay un dolor espiritual, el dolor físico se va a exacerbar”, dice la enfermera chilena, quien atestigua cómo el acompañamiento de un capellán religioso o de voluntarios puede ayudar a dar respuestas a las preguntas que emergen al enfrentarse al abismo de la vida. Es lo que su colega argentina llama “el dolor del alma”, que los enfermos necesitan expresar, porque dice relación con el sentido de la vida de cada cual. Eso se sintetiza en un aspecto que va más allá de lo psicológico y afectivo, que es la espiritualidad.

Un antes y un después

Ossandón cuenta que el impacto en la calidad de vida de los pacientes que se someten a cuidados paliativos es evidente y positivo, precisamente porque considera a cada persona en su integralidad. Cullén complementa diciendo que “el cambio que existe en la persona antes y después de la consulta con cuidados paliativos es que, independientemente del curso de su enfermedad, se siente valorada, respetada, acompañada y cuidada no sólo ella o él, sino todo su entorno afectivo. Eso es lo que muchas veces los mismos pacientes refieren después de que los conocemos y hacemos un seguimiento en el tiempo. El cuidado que brindamos está focalizado en el control de los síntomas para aliviar el sufrimiento y el acompañamiento hasta el final, y cuando ese final llega continuamos el cuidado de la familia”.

Aunque tanto en Chile como en Argentina los cuidados paliativos están considerados dentro del sistema de atención de salud, ambas profesionales reconocen que su disponibilidad debe ampliarse cada vez más, ya sea a través de un mayor conocimiento de la disciplina como de una mayor cobertura en la red asistencial.