Papež: Vzácnější než vzácné onemocnění je sám život
Jana Gruberová - Vatikán
U pacientů se syndromem Allan-Herndon-Dudley dochází k výraznému mentálnímu opoždění a poruše hormonů štítné žlázy. Syndrom postihuje méně než jednoho člověka z milionu, a ve světě se tudíž odhadem týká zhruba 120 osob. Italské sdružení “Vzácný život” založili rodiče dnes patnáctiletého Davida, u něhož čekali plných dvanáct let na stanovení diagnózy.
“Vždy mne těší, když se mohu setkat s asociacemi, které podporují výzkum a mezilidskou solidaritu v případě vzácných onemocnění. Samozřejmě je zde stále bolest, kterou přináší utrpení a námaha, ale pokaždé mne osloví vůle postižených rodin ke vzájemnému propojení, společnému zvládání dané reality a snaze nějak ji zlepšit. Velmi je obdivuji…”
Běžný život s sebou nese mnoho negativního, pokračoval Svatý otec, avšak zásadní je soustředit se na jeho kladné aspekty. Každý lidský život je jedinečný a jestliže mluvíme o vzácném či velmi vzácném onemocnění, nanejvýš vzácný je sám život, podotkl dále.
“Tento kladný pohled je typickým “zázrakem” lásky. Láska totiž dokáže zahlédnout dobro také v negativní situaci, udržuje malý plamének vprostřed temné noci. Láska navíc činí další zázrak – napomáhá tomu, abychom se neuzavírali vůči druhým lidem, nýbrž byli schopni sdílení a solidarity, i když člověk trpí nějakou nemocí anebo se ocitl v obtížné, vyčerpávající každodennosti.”
Oba tyto zázraky lásky vedly k tomu, že jste letos zorganizovali sedmisetkilometrový maratón z místa vašeho bydliště až do Říma, ocenil papež v závěru audience iniciativu severoitalského sdružení. Jak řekl, maratonec Luca Sala a další rodinní přátelé “běželi pro naději a život”. Dodejme, že sdružení na podporu pacientů s diagnózou těžko vyslovitelného názvu přitom vzniklo v rodině, která se rozhodla pro adopci. Když se soud adoptivních rodičů zeptal, zda chtějí vrátit dítě, v jehož doprovodné lékařské zprávě se o genetické vadě původně nemluvilo, nezaváhali ani na okamžik. “Navzdory mnoha obtížím je David náš syn a mluví s námi očima. Ovládá zdroje neverbální komunikace”, říká adoptivní matka Rosita a jedna ze zakladatelek sdružení “Vzácný život”.
